ūüáļūüáłūüá¨ūüáßThe Dress

IMG_5428

(Photography: Ralf Schabelreiter)

I would describe myself as a genuinely happy person.
Biographical influences and my disposition came together and I always knew, that I’m in charge of my own happiness.

I don’t mean it in the sense of “man forges his own fortune”, or as many people interprete it,
as many factors are able to out-maneuver you. And often, despite all your efforts, investing everything you’ve got, you’re still unable to better your situation.
Sometimes you need luck, sometimes society needs to delevop, which takes a long, long time.
At least from the point of view of those who wait for it to happen.

 

But I’m lucky. I’ve never expected my partner to make me happy.
I always been savouring life and living happiness-self-sufficiently .
To this very day I’m able to feel what I need, when I’m sad and I’m able to regulate it without alot of input from the outside.
Probably this is, how I was born, but mayby I witnessed my auntie living it and followed in her footsteps. I spent alot of time at her place when I was a child.
She was a warmhearted, wild woman and didn’t give a damn about other people’s expectations. She was a freespirit, did help people in need despite her own financial struggles, just because they where worse off. And she danced in the rain. Literally! And I joined in, of course.

IMG_5239(Photography: Angela Kather)

What has all this got to do with the dress?

I’ve been searching a few years online for new or second hand jerseydresses. It’s not good for me, to let day- and night-clothes morph entirely, because this would just be me handing another part of my life over to the illness. Something I have alot of fun with. I love expressing myself through clothes. I don’t want this to be another point on the list of things the illness took from me.
But it seemed like the kind of dresses I fancy, the ones with thin straps, have been out of fashion for quite some time. None to be found, whereever I looked.

 

Last month I finally found some not too pricy jersey dresses, was really happy about it and instantly ordered two of them.
After washing them, I slipped into the first one. It felt good, it didn’t wrinkle and worked fine as “bedwear”, which is for now the living space imposed on me.

IMG_5205(Photography: Helena Cate)

After a while I felt a diffuse sadness arising.

As I practise radical acceptance for my happiness’ sake, I just took notice without having to push it away or find a reason for it.
A few hours later I knew what it was.

This dress on my skin felt like the dress I wore, when I was guest at my friends place and we took long walks though the vineyards.

It felt like the one, I crammed into my backpack every summer, when I used my  semester break, to travel with cheap weekend tickets and old and time withered local trains across Germany, to visit all my scattered friend.

Like the dress that I wore over my still damp bathing suit as well. I’d been bathing with my friend and her dog in a creek in South Germany.

And like the one I wore as I visited the Impro Festival in Freiburg’s Stadtgarten summer after summer, met old friends and found myself laughing tears, every single evening for a whole week.

Like the one I wore as a teenager at summer camp as well, because they are easy to wash and to dry on the guys securing the tent poles.

IMG_5434

(Photography: Ralf Schabelreiter)

It feels even like those, which, to be precise, weren’t even dresses, but the shirts of a giant.

My earlier mentioned auntie regarded me as her daughter and I spent every autumn and spring holidays with her.

One time, I must have been about seven years old, the weather forecast reported chilly weather and I arrived with a suitcase full of beetween-season wear. Then a huge heatwave hit the area and there was just no way I could go out and play with jeans and pullovers, as my cousins, friends and I played wildly and fun, which left us usually sweaty and quite dirty.

My aunt, free and pragmatic , took my hand and said, “Let’s go visit Paul, Henriette.”
Paul was a giant, very gentle neighbor, whom I knew and liked, but whom I had never visited at his home before. So I was really exited.
I think I had expected to see a giant’s house, but not even the doorframes were high enough, therefore Paul constantly ducked his head and still every once in a while bumped into something and let out a muffled curse.

My aunt quickly came down to business. She explained my clothes misery to him and asked, if he had two shirts to spare. Paul told us, this wasn’t a problem and I got one in tomatoe red and one in royal blue. I thanked him politely without knowing, what this was about yet.
On my aunties hand I crossed the road again and we went back home
(In my school breaks this was my home and I feel like that to this very day.)

img_8645

(Photography: Noa Henriette Ruscheweyh-Sternberg)

When we arrived home she went straight to her yarn basket and took a yarn rest. She took the middle of a long piece of yarn and gave me the two ends. Then we twisted it, facing each other, both clockwise. After a while, she, the one with the longer arm, grabbed the middle and handed it to me. And I was fascinated, how the yarn, piece by piece, turned into a stronger cord. That done, she made a very tight knot, to secure the lose ends. Back then I really thought, it would surely last forever.

Giant shirts and a cord, I’m sure you are getting the picture. Those became my first jersey dresses. Surely they didn’t have the best cut but they were perfect to do cartwheels in and to climb trees, to cuddle the sheep of my favorite but eccentric shepherd, to do scavenger hunts with friends and to attempt to dig a tunnel to australia with heavy spades and little success.

All the dirt stains on the “dress” could be easily removed by washing it by hand and we hung it outside, to let it dry in the sun. As I had two shirts, the sun had a whole day to do the task, which she politely did.

IMG_5521

(Photography: Noa Henriette Ruscheweyh-Sternberg)

Behind the sadness, which was triggered by the sensation of the dress on my skin, because I can only create small memories in my current situation, but vers much yearn to create more and bigger ones,
I found a tresure of good memories which made me laugh and which put me into good humor for the rest of the day.

The older I get, the surer I am, that it makes no sense to hide from your own feelings, or to be scared of them. If you pays attention right away and react appropriately, they are usually peaceful. Only if you duck away, they become the annoying neighbor who will ring the doorbell again and again, until you go and answer the door, just to have him ask you, if it was you, coughing that badly at 11 p.m. last night.

I wear the dresses on a regular basis now, with a huge smile. Once in a while they dig up more jersey dress memories. I’m very exited to learn, what they are going to unearth next.

 

Advertisements
Posted in Allgemein | 2 Comments

Das Kleid

IMG_5428

                                                                                                          (Photo: Ralf Schabelreiter)

Ich w√ľrde mich selbst als einen wirklich fr√∂hlichen Menschen beschreiben. Biographische Dinge und mein Temperament spielten zusammen und ich wusste immer, dass ich f√ľr meine Freude selbst zust√§ndig bin.
Das meine ich nicht im dem Sinne, wie viele “Jeder ist seines Gl√ľckes Schmied” interpretieren, da tats√§chlich viele Faktoren dich unverschuldet ins Abseits bef√∂rdern k√∂nnen und du oft trotz vollem Einsatz deiner Ressourcen diese Situation nicht mal eben verbessern kannst.
Manchmal braucht es Gl√ľck, manchmal gesellschaftliche Entwicklung, die schmerzhaft langsam passiert, aus der Sicht derer, die darauf warten.

Aber zur√ľck zum Gl√ľck dachte ich nie, mein Partner m√ľsse mich gl√ľcklich machen. Sondern ich war immer eine Genie√üerin und sehr gl√ľcksautark. Bis heute sp√ľre ich, was ich brauche, wenn ich traurig bin und kann das ohne viel √§u√üere Dinge regulieren.
Vermutlich ist das etwas, womit ich geboren bin, aber vielleicht habe ich es mir bei meiner Tante abgeschaut, bei der ich als Kind viel Zeit verbrachte. Sie war warmherzig, wild und pfiff auf die Meinung der Leute. Sie war ein Freigeist, half trotz kleiner Mittel denen, die es schlechter hatten als sie. Und sie tanzte im Regen. Buchst√§blich! Und ich mit ihr, nat√ľrlich.

IMG_5239

                                                                                                                 (Photo: Angela Kather)

Aber was hat das mit dem Kleid zu tun?

Ich suche jetzt schon ein paar Jahre online nach neuen und gebrauchten Shirtkleidern. Es tut mir nicht gut, im Bett Tag- und Nachtkleidung komplett verschwimmen zu lassen, weil das f√ľr mich einen weiteren Bereich der Krankheit √ľberl√§sst und etwas, was mir immer Spa√ü machte, mich durch Kleidung auszudr√ľcken, der langen Lister der Dinge anh√§ngt, die die Krankheit mir nahm.
Aber anscheinend waren die, wie ich sie mag mit d√ľnnen Tr√§gern, l√§nger aus der Mode. Weit und breit keine zu ergattern.

Letzten Monat fand ich endlich g√ľnstige Shirtkleider, freute mich riesig und hab mir gleich zwei St√ľck bestellt.
Als sie gewaschen waren, schl√ľpfte ich gleich in das eine hinein.
Es f√ľhlte sich gut an, knautschte nicht und funktionierte prima als “Bedwear”, was ja zwangsweise mein derzeitiger Lebensraum ist.

IMG_5205

                                                                                                                     (Photo: Helena Cate)

Nach einer Weile kam in mir eine diffuse Traurigkeit hoch. Da ich um meines Gl√ľckes Willen radikale Akzeptanz praktiziere, nahm ich sie wahr, ohne sie wegmachen zu m√ľssen oder zu ergr√ľnden.
Stunden später wusste ich, was es war.

Das Kleid auf meiner Haut f√ľhlte sich an wie das Kleid, dass ich trug, als ich bei meiner Freundin zu Gast war und mit ihr durch die weiten Weinberge spazierte.
Es f√ľhlte sich an wie das, das ich jeden Sommer in meinen Rucksack packte, wenn ich in den Semesterferien mit Wochenendtickets und schrottigen Nahverkehrsz√ľgen durch Deutschland tingelte, um meine gut verstreuten Freunde zu besuchen.

Wie das Kleid, dass ich √ľber meinem noch feuchten Badeanzug trug, weil ich mit meiner Freundin und ihrem Hund in einem Bach in S√ľddeutschland baden war.

Wie das, in dem ich viele Sommer lang das Impro Festival im Freiburger Stadtgarten ansah, alte Freunde traf und eine Woche lang allabendlich Tränen lachte.

Wie das, das ich als Jugendliche im Zeltlager trug, weil man es gut waschen und an den Seilen, die die Zeltstangen sichern, trocknen kann.

IMG_5434

                                                                                                           (Photo: Ralf Schabelreiter)

Sogar wie die, die genau genommen gar keine Kleider, sondern die T-Shirts eines Riesen waren.

Schon erwähnte Tante betrachtete mich als Tochter und ich verbrachte jede Herbst- und Osterferien bei ihr.
Einmal, als ich etwa sieben Jahre alt war, war wie meist, eher kaltes Wetter gemeldet und ich kam mit einem Koffer voller Übergangskleidung an. Doch eine heftige Hitzewelle begann und ich konnte mit meinen Jeans und Pullis unmöglich rumlaufen. Denn meine Cousins, Freunde und ich hatten einen Spielstil, der uns ohnehin schwitzen und meist auch ordentlich dreckig werden ließ.
Meine Tante, frei und pragmatisch, nahm meine Hand und sagte, “Henriette, wir gehen jetzt mal zu Paul.”
Paul war ein riesiger, sehr freundlicher Nachbar, den ich zwar kannte und mochte, bei dem ich aber noch nie daheim zu Gast war. Also fand ich es in erster Linie spannend.
Ich hatte vermutlich erwartet, ein Riesenhaus zu sehen, aber nicht einmal die T√ľren hatten h√∂here Rahmen, weswegen Paul in seinem eigenen Haus st√§ndig den Kopf einzog und sich dennoch √∂fter mal wo stie√ü und einen ged√§mpften Fluch murmelte.

Meine Tante kam schnell zur Sache. Sie schilderte ihm meine Kleidermisere und fragte, ob er eventuell zwei T-Shirts habe, auf die er verzichten k√∂nne. Paul sagte, das sei garkein Problem und ich bekam ein tomatenrotes und ein k√∂nigsblaues Shirt in die Hand gedr√ľckt.
Ich dankte ihm artig, ohne genau zu wissen, was nun kam.
An der Hand meine Tante √ľberkreuzte ich erneut die Gasse und wir gingen zur√ľck nachhause.
(In den Ferien war dies mein Zuhause und ich empfinde es noch heute so.)

 

img_8645

                                                                         (Photo: Noa Henriette Ruscheweyh-Sternberg)

 

Daheim angekommen, ging sie zu ihrem Garnkorb und holte einen Wollrest. Sie legte den Faden doppelt und reichte mir ein Ende. Ich drehte in eine, sie in die andere Richtung. Dann griff sie, als diejenige mit dem l√§ngeren Arm, in die Mitte und gab sie mir. Und ich lie√ü den Faden St√ľck f√ľr St√ľck verzwirbeln und schaute fasziniert zu, wie eine feste Kordel entstand. Am Ende machte sie am Ende mit den losen F√§den einen Knoten, der so fest war, dass er meiner damaligen Meinung nach ganz sicher f√ľr immer halten w√ľrde.

Riesige T-Shirts und eine Kordel, ich bin sicher, ihr ahnt es bereits. Daraus wurden meine ersten Shirtkleider, die sicher nicht den besten Schnitt hatten. Aber sie waren prima um darin Rad zu schlagen, auf Bäume zu klettern, mit den Schafen meines verschrobenen Lieblingsschäfers zu schmusen, Schnitzeljagd mit Freunden zu machen und einen Versuch zu starten, einen Tunnel nach Australien zu graben, mit schweren Spaten und wenig Erfolg.
Alle Dreckspuren im “Kleid” lie√üen sich mit der Hand auswaschen und in der Sonne trocknen. Da es zwei Shirts gab, hatte sie einen ganzen Tag Zeit dazu.

 

IMG_5521

                                                                         (Photo: Noa Henriette Ruscheweyh-Sternberg)

Hinter der Traurigkeit, die das Gef√ľhl des Kleids auf der Haut ausl√∂ste, weil ich wenig neue Erinnerungen kreieren kann in meiner Situation und es doch so gerne w√ľrde, befand sich ein gro√üer Schatz guter Erinnerungen, die mich lachen lie√üen und mich f√ľr den Rest des Tages in eine gute Stimmung versetzten.
Je √§lter ich werde, desto sicher bin ich, dass es keinen Sinn hat, sich vor seinen eigenen Gef√ľhlen zu f√ľrchten oder zu verstecken. Wenn man sie gleich beachtet und darauf reagiert, sind sie friedlich. Nur wenn man sich wegduckt, werden sie zu nervigen Nachbarn, die so lange klingeln, bis du aufmachst, nur um zu fragen, ob du letzte Nacht um elf so furchtbar gehustet hast.

Ich trage die beiden Kleider jetzt öfter und grinse breit. Hin und wieder buddeln sie weitere Shirtkleid Erinnerungen aus. Ich bin sehr gespannt, was da noch so zu Tage gefördert wird.

 

Posted in Allgemein | 6 Comments

ūüáļūüáłūüá¨ūüáßChicago and Farewell

1520871891709

Something that came into my life with falling ill with ME, is farewell. I’ve lost 10 close and mutual ME friends, since being connected with other ME patients. Besides heart disease and cancer, suicide too is amongst the most likely causes of death for ME sufferers.

When I read the list for suicide risk factors, it dawns on me, that the bad medical care situation for ME sufferers worldwide, the stigma and ostracism through our surroundings or medical personal will increase those.

I know, even hope can get numb over time. And the more this hope resembles the last straw, which you desperately hold on to, with all the strength you’ve got left, the steeper is the fall, when it disintegrates.

It is hard to generate hope, when you know how little money goes to ME research and how much money has been wasted, because ME hasn’t been thoroughly seperated from other fatiguing illnesses or like it happened with the PACE Trial, where data had to be later violently manipulated to fit the diehard hypothesis.

Sorry, I got a bit lost.
Anyways, this is the list of factors, which can make a suicide more likely.

Suicide Risks:

1. acute crises

2. existential crises

3. philosophical upvaluation of suicide

4. chronically stressful situations, such as ‘mobbing’

5. traumatisation

6. hopelessness

7. insufficient social network

8. relationship problems

9. feeling of threat, lack of security

10. helplessness

11. isolation

12. severe physical illness

13. chronic pain

14. severe feelings of guilt

15. being out of work ( feelings of worthlessness, feeling even socially redundant, lacking purpose)

16. financial strain

17. not being believed

I found this list extremely hard to read, because nearly every ME sufferer is easily able to tick five or more boxes. Therefore it is so so important, that those factors, that have nothing to do with the patient himself, but are being put onto him by external sources, won’t be such a heavy load anymore as soon as possible

Examples for those would be fighting for pensions, disability status und how your surroundings treat you, family, friends and medical personal.

 

1520873529876

This year, by the mid february, I’ve had to say farewell to two ME patients I knew already, who commited suicide. The second one isn’t mourned yet, because I really got to love her.
She is the reason, why this blog entry is called ‘Chicago’. She loved the song ‘Chicago’ by the german artist Clueso very much and I cried and prayed while listening to it and then tried to sing it myself. Grieving and singing don’t go particularly well together, because grief tends to choke you.
Many tears later, the emotinal choke hold isn’t that strong anymore and I can spot her in and between the lines, though the song is about a woman whose illness is an addicition to i.v. drugs. But it expresses also a strong longing for life.

My online friend was a glowworm, a firecracker, a ‘Lachsack’ (canned laughter device in a cloth bag), a crazy chick, a goldfish, freespirit with a warm heart, smart, stubborn, creative, wild, full of longing,…

… and ME, which manifested, when she was preparing to go on a trip around the world, restrained her in every aspect of her being.
The last travel vaccination turned out to be her trigger and she became severely ill very fast and spent her last year in isolation and darkness, unable to stay in contact. Before it got this bad, she comforted people or made them laugh, even with her little energy. She often gave some of her spoons to her mates (part of song lyrics), which will make sense to anyone familiar with ‘Spoon Theory’ by Christine Miserandino.

Most of my fellow ME people learn to let their small world be huge and to cherish the moment and enjoy it. But this isn’t easy. Not everyone is successful and I believe, everyone, which includes the healthy population, has a breaking point. Though hopefully many won’t experience it.

For those, chosing to die, several things can be relevant. Sometimes it is a rational decision, sometimes an impulsive act to stop the severe symptoms one isn’t able to stand anylonger.
I tend to think, the ones I got to know in all their livelyhood, they just ran out of energy. This is understandable and at the same time so hard to accept and to mourn.
I’m going to cry some more and practise to sing ‘Chicago’.

And you, goldfish, rest in peace or swim, dance, fly, whatever makes you happy and what I so wish you could have found here on earth. ‚̧

1520873860386

Translation Chicago (by Clueso):

She’s always, where the hive of activity is, always downtown,
where the small world is huge she feeds on the lights until she is full.
Once in a while she talks about this or that person.
She’s been with everyone.
Even when she doesn’t take that good care of herself,
she cares for being in contact.

And she’s dreaming of Chicago, of Chicago.
Anywhere, where nobody knows her.
And she’s dreaming of Chicago, of Chicago,
where nobody, nobody calls her by name.

With her sunny dream in mind, she is walks through the rain,
telling anyone she come’s across, she’s been there.
She describes where exactly she’s already been,
she is familiar with this and that.
And if you’ve brought a little something, she takes you there for one night.

She takes you to Chicago, to Chicago,
anywhere, where nobody knows you.
She takes you to Chicago, to Chicago,
where nobody, nobody calls you by name.

But when someone tells her that she is living a dream, she instantly goes beserk.
Even when she sleeps for a short time, when the light comes on, she has got to go back.

Sometimes she meets up with a few people at an uncertain place.
And if there’s fresh stuff running through the veins, one gives a spoon to one’s mates.
And this time, she hasn’t come, maybe, she hasn’t made it.
A small note is everything she left:

I won’t come back anymore, I’m in Chicago, in Chicago.
Anywhere, where nobody knows me.
I won’t come back anymore. I’m in Chicago, in Chicago,
where nobody, nobody calles me by name.

 

Resources for those feeling depressed or suicidal:

USA:

National Suicide Prevention Lifeline
1-800-273-8255

Or text HELLO to 741-741 for free (24-hour support from the Crisis Text Line)

UK:
Please follow the link to access phone numbers of support services
http://www.supportline.org.uk/problems/suicide.php

 

WORLDWIDE:
The International Association of Suicide Prevention (IASP) has further ressources listed for additional countries. Many are lifelines, even with the link saying “crisis centres”.

https://www.iasp.info/resources/Crisis_Centres/

 

National Studies:

USA:
McManimen, Stephanie L.; Devendorf, Andrew R.; Brown, Abigail A.; Moore, Billie C.; Moore, James H.; Jason, Leonard A. (2016), Mortality in patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome

Spain:
Jimenez-Ortiz, Juan (2016), Risk of suicide due to neglect amongst people living with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome in spain
Fulltext:
https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/05/11/risk-of-suicide-due-to-neglect-amongst-pwme/

Great Britain:
Kapur, Nav; Webb, Roger (2016), Suicide risk in people with chronic fatigue syndrome
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26873809
Fulltext:
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)00270-1/fulltext

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Posted in Allgemein | Leave a comment

ūüá©ūüá™ Chicago und Abschied

1520871891709

 

Etwas, was mit der Erkrankung in mein Leben kam, war der Abschied. Ich habe, seit ich mit anderen Erkrankten vernetzt bin, 10 ME Freunde und Bekannte durch Suizid verloren.
Neben Herz- und Krebserkrankungen, ist auch Suizid unter den h√§ufigsten Todesursachen f√ľr ME Kranke.

Wenn ich mir die Liste der Suizidrisiken ansehe, ahne ich, dass die schlechte Versorgungslage f√ľr ME Erkrankt weltweit, die Stigmatisierung und √Ąchtung durch Mitmenschen oder die √Ąrzteschaft, diese Wahrscheinlichkeit deutlich anhebt.

Ich wei√ü, auch Hoffnung nutzt sich ab. Und je mehr diese Hoffnung dem letzten Strohhalm gleicht, an dem man sich festkrallt, mit aller noch zur Verf√ľgung stehenden Kraft, desto tiefer st√ľrzt man, wenn sie sich zerschl√§gt.

Es ist schwer, Hoffnung zu haben, wenn man weiß, wie wenig Geld in die ME Forschung geht und wieviel Geld vergeudet wurde, weil ME nicht sauber von anderen Erkrankungen mit begleitender Fatigue abgegrenzt wurde oder wie beim PACE Trial, die Ergebnisse nachher brachial zurechtfrisiert werden mussten, damit sie zur ewiggestrigen Hypothese passten.

Aber ich schweife ab.

Dies ist die Liste der Faktoren, die einen Suizid wahrscheinlicher machen können.

Suizid Risiken:

1.Akute Krisen

2. Existenzielle Krisen

3. Philosophische Aufwertung v. Suizid

4. chronische Belastungssituation, z.B. Mobbing

5. Traumatisierung

6. Hoffnungslosigkeit

7. schlechtes soziales Netz

8. Beziehungsprobleme

9. Gef√ľhl von Bedrohung, mangelnde Sicherheit

10. Hilflosigkeit

11. Isolation

12. schwere körperliche Krankheit

13. chronische Schmerzen

14. schwere Schuldgf√ľhle

15. Arbeitslosigkeit (sich wertlos, √ľberfl√ľssig f√ľhlen. Keinen Lebenssinn sp√ľren.)

16. finanzielle Probleme

17. wenn einem nicht geglaubt wird

 

Diese Liste ist f√ľr mich sehr schwer zu lesen, weil fast jeder Erkrankte f√ľnf oder auch deutlich mehr Kreuze verteilen k√∂nnte. Grade deshalb ist es so wichtig, dass die Variablen, die nichts mit dem Erkrankten zu tun haben, sondern ihm von au√üen auferlegt werden, so bald wie m√∂glich keine sehr schwere Last mehr darstellen.

Beispiel daf√ľr w√§ren Rentenverfahren, Schwerbehinderungsstatus und das Ansehen von Kranken im Umfeld von Familie und Freunden, aber auch unter medizinischem Fachpersonal.

 

1520873529876

In diesem Jahr habe ich schon Anfang Februar zwei Suizid Abschiede nehmen m√ľssen. Der zweite ist noch lange nicht zu Ende betrauert, weil ich diejenige sehr in mein Herz geschlossen hatte. Sie ist der Grund, warum dieser Blogeintrag “Chicago” hei√üt. Sie mochte das Lied von Clueso sehr und ich habe zu ihm geweint und gebetet und es schlie√ülich versucht zu singen. Trauer und singen sind schwer vereinbar, da ersteres dazu tendiert dir die Kehle zuzuschn√ľren. Viele Tr√§nen sp√§ter, ist dieser emotionale W√ľrgegriff etwas weniger heftig und ich kann sie in und zwischen den Zeilen finden, obwohl das Lied von einer Frau handelt, deren Krankheit eine Sucht nach i.V. Drogen ist.
Es wird aber auch eine starke Sehnsucht nach Leben deutlich.

Meine Online Freundin war ein Gl√ľhw√ľrmchen, ein Knallfrosch, ein Lachsack, ein verr√ľcktes Huhn, ein Goldfisch und Freigeist. Sie war warmherzig, klug, starrk√∂pfig, kreativ, wild, sehns√ľchtig, …

…und die ME, die ausbrach, als sie beharrlich mit ihrem hart erarbeiteten Geld auf Weltreise gehen wollte, bremste sie in jedem Aspekt ihres Seins aus.

 

Die letzte Reiseimpfung war der Trigger f√ľr ihre ME und sie war sehr schnell schwer krank und lebte das letzte Jahr in Isolation und Dunkelheit, nicht in der Lage selbst Kontakte zu pflegen.

Bevor es so schlimm wurde, hat sie selbst mit kleiner Kraft noch, ihren “Kollegen” Trost gespendet oder sie zum Lachen gebracht. Sie hat wirklich oft “L√∂ffel an die Kumpels abgegeben”, was jeder versteht, der mit der “Spoon Theory” von Christine Miserandino vertraut ist.

Die meisten meiner Miterkrankten lernen, ihre eigene kleine Welt ganz gro√ü sein zu lassen und den Moment zu w√ľrdigen und sich daran zu freuen. Aber es ist nicht leicht. Nicht jedem gelingt es und ich glaube, jeder, die Gesunden eingeschlossen, hat einen Punkt an dem er bricht, auch wenn vielen dank der Umst√§nde, erspart bleibt, es herauszufinden.

Bei denen, die den Freitod w√§hlen, spielt vieles eine Rolle. Manchmal ist es ein rationaler Entschluss, manchmal ein impulsive Handlung um die schweren Symptome nicht l√§nger aushalten zu m√ľssen. Ich tendiere bei Menschen, die ich von ihrer lebendigen Seite erlebt habe dazu, zu glauben, ihnen ist die Kraft ausgegangen. Das ist verst√§ndlich, aber gleichzeitig schrecklich schwer zu akzeptieren und abschlie√üend zu betrauern.

Ich werde weiter weinen und √ľben “Chicago” zu singen. Und du, ruhe in Frieden oder schwimme, tanze, fliege, so wie es dich gl√ľcklich macht und so wie ich das dir so sehr auf Erden gew√ľnscht h√§tte!

 

Liedtext Chicago v. Clueso:
http://www.metrolyrics.com/chicago-lyrics-clueso.html

1520873860386

Anlaufstellen f√ľr die, die sich depressiv oder suizidal f√ľhlen:

 

Deutschland:
Telefonseelsorge
http://www.telefonseelsorge.de

0800 111 0 111 (24 h tägl. kostenfrei erreichbar vom Handy und aus dem Festnetz)

√Ėsterreich:
Telefonseelsorge
142 (24h tägl.)

Schweiz:
Telefonseelsorge
143 (20 Rappen pro Anruf a.d. Festnetz)

 

Nationale Studien:

USA:
McManimen, Stephanie L.; Devendorf, Andrew R.; Brown, Abigail A.; Moore, Billie C.; Moore, James H.; Jason, Leonard A. (2016), Mortality in patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome

Spain:
Jimenez-Ortiz, Juan (2016), Risk of suicide due to neglect amongst people living with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome in spain
Fulltext:
https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/05/11/risk-of-suicide-due-to-neglect-amongst-pwme/

Great Britain:
Kapur, Nav; Webb, Roger (2016), Suicide risk in people with chronic fatigue syndrome
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26873809
Fulltext:
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)00270-1/fulltext

Posted in Allgemein | 2 Comments

ūüá©ūüá™Christkind und Weihnachtsmann machen gemeinsame Sache

Da ich mich nach einer langen, stressigen Zeit, begann, wie einbetoniert zu f√ľhlen, folgte ich einem Impuls und tat was Verr√ľcktes. Da vom Bett aus selbst das Verr√ľcktsein sehr begrenzt wird, wurde es ein Brief. Und zwar ein Brief ans Christkind. Das soll angeblich, neben “im Himmel”, “in deinem Herzen” und “√ľberall” auch in Himmelspforten wohnen. Das liegt irgendwo bei Stade in Norddeutschland.

1513785131297

 

Heute kam √ľberraschenderweise eine Antwort. Vom Weihnachtsmann. Vielleicht ist das heute, wo so viele Fusionen passieren, nicht mehr so absonderlich, wie es zun√§chst erscheint, dass die beiden gemeinsame Sache machen.

1513783413940

Ich w√§hlte das Christkind, weil das, w√§hrend ich Kind war, dort wo ich aufwuchs, g√§ngig war. Der Weihnachtsmann war echt die Ausnahme und war sogar irgendwie verp√∂nt, weil er als verbogener St. Nikolaus, amerikanisch aufgearbeite, galt, der seine Seele an Coca Cola verkauft hat und das Christkind hingegen, auch wenn es meist als blondgelocktes M√§dchen dargestellt wird, auf Baby Jesus zur√ľckgeht und damit ein paar Heiligkeitspunkte mehr gewinnt, oder so…

Daher war ich √ľbrigens irgendwie der Ansicht, es m√ľsse eine katholische Tradition sein, doch tats√§chlich war es Martin Luther, der es ins Leben rief. Wie der Weihnachtsmann, lie√ü auch es sich nie sehen. Es kam, w√§hrend wir Kinder gespannt auf dem Flur vorm versperrten Wohnzimmer warteten, schm√ľckte den Baum, legte ein paar Geschenke darunter, klingelte und wenn wir dann hereinkamen, lag meist etwas Engelshaar irgendwo, das es sich wohl in der Hast versehentlich ausriss. (Wir hinterfragten nicht, wieso das Christkind Engelshaar hatte.)

IMG_1997

…. 12.12.2017

Liebes Christkind,

verzeih, dass ich mich melde, ich habe dir zuletzt vor ungef√§hr 28 Jahren geschrieben und da auch nicht per Post, sondern per “Fensterbrett”, was laut meiner Eltern f√ľrs Christkind kein Problem darstellt. Das traue ich mich heute nicht mehr. Wir wohnen im vierten Stock und in meinem Leben klappen schon deutlich einfachere Dinge nicht. Ich bin seit 12 Jahren sehr krank. Mein Immunsystem und die Energiegewinnung in den Zellen funktionieren nicht mehr richtig, so dass ich sehr schnell alle Energie verliere. Muskeln k√∂nnen dann nicht mehr arbeiten, sind also gel√§hmt, der Geist kann nicht mehr normal denken und sich wenig merken. Au√üerdem ist die Seele nicht abgepuffert, weil auch daf√ľr Energie n√∂tig ist. Das mehr oder weniger dicke Fell fehlt also oft ganz.

Mit meiner Familie hatte ich kein Gl√ľck, aber ich habe eine neue, einen Mann der mich liebt und ein paar treue Freunde. Freunde verlieren oft an Interesse, wenn man im Bett leben muss und kaum mehr telefonieren kann und an vielen Dingen des Lebens, wie es andere leben, nicht teilhaben kann. Nur wenige wagen es auch, mir von ihren N√∂ten zu erz√§hlen.

Mein Mann arbeitet nicht mehr, weil er mich selbst pflegt. Da ich wirklich zerbrechlich bin, versuchen wir auch normale Krankenhäuser zu meiden, weil ich dort stets kränker herauskomme als hineingehe.
Nun geht es ihm selbst gesundheitlich schlecht und wir funktionieren nicht sehr gut als Team in diesen Stressmomenten.
Er hat grauen Star auf beiden Augen und muss sich im n√§chsten Jahr operieren lassen. Das ist eine Routinesache, aber er ist ein sensibler Mensch und die Vorstellung, dass jemand an seine Augen will, verst√∂rt ihn. Bei seinen Z√§hnen ist auch Gr√∂√üeres f√§llig, d.h. er wird Wundschmerzen haben. Mit Schmerzen kann er nicht gut umgehen, er bekommt immer Angst, dass das f√ľr immer so bleibt.

Die Hilfen, die es f√ľr kranke und bed√ľrftige Menschen gibt, reichen nicht aus, dass wir uns gut √ľber Wasser halten k√∂nnten. Die Krankenkasse, obwohl ich bei einer recht kulanten Gesetzlichen Mitglied bin, hilft nicht so, wie wir es brauchen. Und der Spartrend ist auch hier sehr zu sp√ľren.
Da meine Blase immer schlechter funktioniert, möchte mein Urologe, dass ich lerne, mich selbst zu katheterisieren. Noch zu Anfang des Jahres hätte er das einfach verordnen können und ich hätte hier vor Ort Beratung bekommen und auch eine direkte Versorgung mit Materialien, so oft wie nötig.

Nun gab es f√ľr den ganzen Bereich “Katheterversorgung” eine Ausschreibung meiner Krankenkasse. Eine d√§nische Firma hat gewonnen. Die Beratung ist daran gekoppelt, dass ich eine Standardmenge Material abnehme, egal ob ich es jetzt noch nicht brauche oder sp√§ter auch mal mehr als vorgesehen. Wer wei√ü schon, wie oft genau er pinkeln geht? Die Katheter werden von DHL geliefert. Nicht mehr von jemandem, den man um Rat fragen w√ľrde, wenn man ein Problem hat.

Aber da ist noch mehr.
Da mein Immunsystem nicht mehr funktioniert und vermutlich durch Autoimmunit√§t meine Mundschleimhaut sehr trocken ist, habe ich pl√∂tzlich √ľberall Karies. Obwohl wir nat√ľrlich versuchen, gut zu putzen. Manchmal ich, manchmal mein Mann. Aber einem anderen gut die Z√§hne putzen ist schwer.

Weil durch fehlendes Einkommen und selbst zu zahlende Medikamente und Nahrungserg√§nzungsmittel, z.B. Mineralstoffe und Vitamine, kein Geld da ist, ist meine Zahnsituation, obwohl es “nur” ein paar F√ľllungen sind, echt bedrohlich.

Aber der Zahnarzt ist sehr nett und hat mir erzählt, dass es manchmal an der Uniklinik die Möglichkeit gibt, angehende Zahnärzte behandeln zu lassen. Die werden supervidiert, also es wird jeder Behandlungsschritt von einem erfahrenen Zahnarzt abgenommen.
Das wird unter Vollnarkose passieren. Denn im normalen Behandlungsrahmen m√ľsste ich ca. 12 Termine machen, 12 mal lokale Narkosen, 12 Transporte mit Tragestuhl und Krankenwagen.

Ich war in diesem Jahr 2 mal privat drau√üen und ca. 5 mal bei √Ąrzten. Jeder Termin hat mich f√ľr Wochen ausgel√∂scht, oft hatte ich gleich mehrere Infekte mitgebracht als Souvenir von meinem Ausflug ins normale Leben.

Trotz meiner Situation kämpfe ich mit anderen Erkrankten um Anerkennung.
Die Erkrankung heißt Myalgische Enzephalomyelitis (G93.3). Es gibt keine Standardtherapie und in Deutschland kommt sie in der Lehre nicht vor.
D.h. im Normalfall denkt der Arzt zu Beginn, du bist gesund, nur etwas √ľberspannt und wenn du mit Dauer der Erkrankung genug auff√§llige Befunde hast, die er abhaken kann, denkt er, du hast sicher eine andere Erkrankung, die nur noch nicht gefunden ist.

Als die Krankheit erstmals beschrieben wurde, dachte man, es w√§re eine andere Polio Linie. Da sehr viele Menschen zugleich erkrankten, hatten die √Ąrzte keinen Zweifel daran, dass der Trigger infekti√∂s ist.
Aber die Versicherungen in den USA hatten Angst vor finanziellen Forderungen und so wurde mit Hilfe angesehener √Ąrzte das Krankheitsbild umdefiniert. Es handelte sich ab da um eine psychische Erkrankung. Dies ist der Fall, in dem dort die Versicherungen aus dem Schneider sind.
Ich denke immer wieder daran, wie es den Leuten mit Multipler Sklerose in den 1950ern erging. Sie wurden in Sanatorien gesteckt, als hysterisch abgestempelt und mit kalten G√ľssen und Redekuren therapiert und nat√ľrlich nicht geheilt, was dann der Familie so verkauft w√ľrde, als w√ľrde sich der Kranke innerlich der Heilung verweigern.

Solches Leid trifft nicht nur mich und andere ME Erkrankte. Seit Charcot den Begriff der “funktionellen Schw√§che”, der “Konversionsst√∂rung” pr√§gte, sind √Ąrzte, die mit den √ľblichen Diagnosemitteln nicht sofort Hinweise finden, versucht, den Patient loszuwerden. Denn Nachforschung ist teuer, sie haben einen Chef der auf ihr Zeitkontingent schielt und der wiederum von oben √Ąrger zu erwarten hat, wenn zu viele Blutwerte bestellt werden.

Meinen ersten Immunstatus, der ein schwer krankes Immunsystem offenlegte, habe ich aus eigener Tasche bezahlt.

Und der erfolgreiche Kampf, er geht langsamer voran, als meine Krankheit fortschreitet. Oft verweigert man mir Hilfsmittel so lange, bis ich sie nur noch selten nutzen kann.
Vor zwei Jahren h√§tte ich vielleicht noch mit meinem Mann einige Ausfl√ľge machen k√∂nnen, mit guter Planung und Ruheinseln.
Aber ich hatte nur einen alten, manuellen Rollstuhl den er h√§tte schieben m√ľssen. Das schaffte er nach heftigen Bandscheibenproblemen nicht l√§nger.

Also Christkind, du siehst, wir haben nicht die Möglichkeit, wirklich auszuruhen, weil wir immer in der ein oder anderen Art gefährdet sind.
Mich macht es sehr traurig dass mein Mann meinetwegen so belastet ist.
Ich weiß, dass ich nicht Schuld daran bin, krank zu sein. Aber ich denke oft, dass es ihm ohne all diesen Stress besser ginge.

Die letzten drei Monate habe ich gemerkt, dass ich immer trauriger werde. Ich wäre beinahe Psychotherapeutin geworden, wenn nicht die Krankheit mich arbeitsunfähig gemacht hätte. Ich habe also eine Idee, wie giftig diese ständige Hilflosigkeit ist.

Da die Arten, wie ich sonst mit Stress umgehe, oft durch die Krankheit verbaut sind, wird meine F√§higkeit der Bew√§ltigung immer kleiner und ich w√ľrde sagen, ich bin dar√ľber depressiv geworden.

Das ist bedrohlich, denn ich kann weder zu einer Selbsthilfegruppe gehen, noch wöchentlich ambulant Therapie machen. Auch stationäre Therapien erfordern körperliche Fitness. Als Schwerkranker ist man abgeschnitten von diesen Hilfsangeboten.

Ein Wunder ist schon geschehen, ein Psychotherapeut aus meinem Bekanntenkreis hat angeboten, alle zwei Wochen mit mir zu sprechen. Telefonisch. Kostenlos.
Das ist sicher nicht das perfekte Setting. Aber es ist dennoch ein Lichtblick und eine Hoffnung. Er wei√ü auch genug √ľber ME, dass ich keine Sorge haben muss, er w√ľrde irgendwas psychiatrisieren.
Er behandelt eine sekundäre Depression, wie das ein Psychoonkologe bei Menschen tut, die durch ihre Krebskrankheit emotional aus der Bahn geworfen wurden.

Ich w√ľnsche mir schon, dass die Situation f√ľr uns Kranke besser wird. Das Ansehen in der √Ėffentlichkeit, die Forschung, die Angebote im Gesundheitssektor sind alle nicht auf uns eingestellt. Dennoch sind wir da.
Da es niemand erfasst, kann man nur auf Basis von Studien aus anderen Ländern raten, wie viele Erkrankte es in Deutschland gibt. Die Zahlen variieren zwischen 200.000 und 300.000.
17 Millionen weltweit, so wird angenommen. Vielleicht weißt du es aber ohnehin genau, du bist ja das Christkind.

Danke schonmal f√ľr das Wunder in Gestalt meines Mannes, meiner Freunde und des Therapeuten, der unentgeltlich meine Not lindern will, indem er zuh√∂rt.
Wenn du noch etwas tun kannst f√ľr mich, Miterkrankte und unsere Lieben, die mit uns zu sinken drohen, dann w√§re ich wirklich gl√ľcklich.
Aber ich nehme auch einen Segen.

Ich bin auch froh und dankbar, dass ich noch am Leben bin, es war ein paar male knapp, weil ich eben von Infekten schnell √ľberrollt werden und mein K√∂rper inzwischen auch schnell autoimmun oder schwer allergisch reagiert.

Liebes Christkind, ehe es zu lang wird, du hast ja sicher Berge von Post um diese Jahreszeit, lieb dass du zugehört hast.

Alles Gute f√ľr dich! Danke f√ľr das, was du tust. Und ebenfalls Segen.
Sei beh√ľtet

Deine MEmiMama

 

P.S. Sei so lieb, und geh sorgsam mit meinem Namen um. √Ąrzte und Versicherungen werden schon mal b√∂se, wenn man renitent ist, sich kritisch √§u√üert.
Ich nehme an, dem Christkind sein Leid klagen f√§llt unter ” kritisch √§u√üern”.
Aber bestimmt haben sie ein bisschen Schiss vor dir, weil du ja, als du noch auf der Erde lebtest, mal Händler aus dem Tempel gejagt hast und sicher findest, dass Menschen immer wichtiger als Geld sein sollten.
Danke f√ľr dein Verst√§ndnis.

 

 

Himmelspforten, Dezember 2017

Liebe MEmiMama,

vielen Dank f√ľr deinen Brief und dein Vertrauen. Manchen Schicksalen steht auch der Weihnachtsmann fassungslos gegen√ľber. Umso bewundernswerter ist dein Umgang mit deiner Erkrankung und der deines Lieben Mannes.
Wie du schon erwartet hast, kann ich dir keine Hilfe anbieten. Ich habe aber deinen Brief aufmerksam gelesen!
Ich w√ľnsche dir und deinem Mann viel Kraft, Zuversicht und Durchhalteverm√∂gen und dass euch noch sch√∂ne Stunden gemeinsam geschenkt werden. Du scheinst den Willen dazu zu haben und dann k√∂nnen auch manchmal Wunder wahr werden.

IMG_1995

Ich schicke dir/euch meinen gr√∂√üten Schutzengel mit. Er soll stets auf euch aufpassen und euch besch√ľtzen!

Ein gesegnetes Weihnachtsfest und alles Gute f√ľr das Jahr 2018
w√ľnscht

der Weihnachtsmann aus Himmelspforten

Posted in Allgemein | Tagged , , , , , , , , , , | 2 Comments

Christkind and Weihnachtsmann make common cause ūüá¨ūüáßūüáļūüáł

1513785131297

 

As I felt like burried under concrete, after a long and stressful time, I followed an impulse and did something crazy. As being bedbound even restricts being crazy substantially, it turned out to be just me writing a letter. A letter to “Christkind”. *
It is supposed to live, not to mention “in heaven”, “within your heart” and “everywhere”, in Himmelspforten*, which is a town in northern Germany, somewhere close to Stade.

1513783413940Today, I was quite surprised to get a reply letter. From Santa Claus. Maybe this isn’t that surprising, nowerdays, there are lots of fusions, why shouldn’t they do their thing together?

Ich chose to write to Christkind, as it was, while I was a kid, in the area where I grew up, the more common tradition. Weihnachtsmann, the german Santa wasn’t very popular and even somewhat frowed upon, as he was seen as a botched version of St. Nikolaus, pimped american style and willingly sold his soul to Coca Cola.
Christkind on the other hand, even being portrayed as a girl with blonde curls, is derived from Baby Jesus and therefor has got the higher Holy Ranking, … that sort of thing.

This was, why I actually believed, it had to be a catholic tradition, but in fact, it was Martin Luther, bringig it to life. It visited us, while us children were waiting in the hallway staring at the locked living room door in excitement, put up the tree and decorated it, put e few gifts under the tree and finally rang a bell, signaling us, we could come in. When we did, there always was a strain of angel hair somewhere, that it must have accidentally come off, when it left too hastily. (We never questioned, why Christkind had angel hair.)
Daher war ich √ľbrigens irgendwie der Ansicht, es m√ľsse eine katholische Tradition sein aber tats√§chlich war es Martin Luther, der es ins Leben rief. Wie der Weihnachtsmann, lie√ü auch es sich nie sehen. Es kam, w√§hrend wir Kinder gespannt auf dem Flur vorm versperrten Wohnzimmer warteten, schm√ľckte den Baum, legte ein paar Geschenke darunter, klingelte und wenn wir dann hereinkamen, lag meist etwas Engelshaar irgendwo, das es sich wohl in der Hast versehentlich ausriss. (Wir hinterfragten nicht, wieso das Christkind Engelshaar hatte.)

IMG_1997

 

Himmelspforten: Translates to Heavenly Gates, town in northern Germany which has got, amongst other places with similar christmassy names, a seasonal Christkind post office you can write to and a team of volunteers writing back.

Christkind: Trad. german christmas figure, derived from baby Jesus, but looking more like an angelic female teenager

 

 

….12.12.2017

 

Dear Christkind,

sorry for bothering you. It must have been about 28 years ago, I’ve last written a letter to you and I didn’t mail it, I just put it on the windowsill, as it, so my parents assured me, should not be a problem for you. I don’t dare to do it that way anymore though. We live on the forth floor and in my life even the easy things don’t work as they should.
I’ve been severely ill for twelve years.
My immune system and the generation of energy within my cells don’t work well anymore,
so I get exhausted easily. My muscles aren’t able to work normally, they become paralysed, my mind isn’t able to think straight and to remember much.
Besides that, my soul feels raw, as it isn’t shielded normally anymore, as even this needs energy.
The more or less thick skin therefore is missing entirely.

I didn’t have much luck in regards to my birthfamily, but I got a new one, a loving husband, and a couple of close friends. Friends tend to lose interest, when you live your life in bed, barely able to talk on the phone and unable to be part the things in life, others might experience. Only a few dare to tell me about their own struggles.

My husband doesn’t work anymore as he is my carer. As I am quite fragile, we even try to avoid hospitals. I tend to get discharged even more ill than when I got there.
Right now, he too has some health issues and we don’t work too well as a team, when times are that stressful.

He’s got cataracts in both eyes and needs to have both operated on next year.
It surely is a routine operation, but he is a sensitive person and the concept of somebody doing stuff to his eyes just freaks him out. He also has got some serious dental work planned, which means, he will be in alot of pain.
He doesn’t deal too well with pain. The is scared the pain might just stay that intense forever.

The support that is in place (in Germany) for the sick and disadvantaged are insufficient for us to ensure we are safe and always able to keep our heads above water.
My health insurance, even being among the best public ones, doesn’t always help in a way that insures our needs are met. A tendency of denying expensive things or cuts in services formerly in place, is clearly palpable.

As my bladder function gets worse and worse, my urologist wanted me to learn to self catheterise. In the beginning of this year, he still was able to just write a prescription for me have someone come to my house and teach me and tell me about different options, also a medical store close by to deliver everything I need, as often as I need it.

Now they have had a competitive tendering process and the winner is a danish company.
The consulting service is now tied to receiving a standardized amount of material, doesn’t matter that I don’t need it now or if I might need more than what they think. Who knows exactly, how often he is going to pee on a given day?
Those catheters are now being delivered by DHL. Not exactly somebody you could ask for advice, in case you’ve got a problem.

But there’s still more. As my immune system is malfunctioning and my my mouth is always dry, most likely due to autoimmunity, I rapidly developed tooth decay in many different places, though we really try to brush the teeth thoroughly. Sometimes me, sometimes him.
Cleaning someone else’s teeth is quite hard.

My tooth situation, even if it is just filling cavities, is really daunting. Due to lack of income and lots of medications and dietary supplements, we have to pay for, there is never much money.
But the dentist is really nice an told me that at Uniklinik (teaching hospital of the local University) they sometimes offer treatment for free, if you are ok with letting dentists-to-be do the job. They are being supervised by an experienced dentist who will watch and check each step of the process.
It is going to happen under general anesthesia. If I was taking the usual route, it would have to be around twelve appointments, twelve times of local anaesthesia, twelve times of being transported in a carry chair and an ambulance.

This year, I’ve made it outside just twice, not counting the five transports to the doctor and back. Each one has wiped me out for weeks.
From those expeditions to normal life I often brought home more than one infection as a souvenir.

In spite of my situation, I fight together with other patients for being seen.
The illness is called Myalgic Encephalomyelitis (G93.3). There is no standard treatment and in Germany, it isn’t taught to students of medicine.
This means, usually your doctor thinks at first, you are healthy, just a bit nuts and when over time you’ve gotten enough abnormal test results, and he can check some boxes, he thinks you surely have a different illness, he hasn’t managed to diagnose yet.

When this illness was first described, they thought, it was a different type of polio. As many people got ill at the same time, the doctors had no doubt, the trigger was an infectious agent.
But insurance compagnies in the US got scared of having to pay large amounts of money, so, with a little help of some highly regarded physicians, they redefined the illness. From this moment on, it was a psychological illness, as most health insurances didn’t cover for that.
I think alot about how people with multiple sclerosis were treated in the 1950s. They were forced into sanatoriums, declared hysterics and treated with cold affusions and talking therapy and of course not healed, which doctors told their families, was a sign of inner resistance against becoming sane.

This kind of suffering isn’t only directed at me and other ME patients. Since Charcot coined the term “functional weakness” / “conversion disorder”, doctors not having fast results with the standard testing, tend to want to get rid of the patient. As searching for answers is expensive and their chefs which are timing them, themselves gets told of by their superiours for ordering too much bloodwork.

For the first immunologic bloodwork, showing a very sick immune system, I payed out of pocket.

Success in my fight comes much slower than my illness progresses. Often I am denied assistive equipment for so long that when I finally get it, I’ve gotten so ill, I can’t use it often.
Two years ago, I might have been able to go with my husband on some outings, with good planning and opportunities to rest.
But there only was an old, manual wheelchair, he would have had to push. With lots of backproblems because of his discs, he just wasn’t anylonger able to do so.

So, Christkind, you see, we don’t have the opportunity to truely rest, as we are always endangered in one or more ways.
I am so very sad, my husband is carrying this huge burden because of me.
I know it is not my fault to be ill. Still I think alot about how he would be better off without all that stress.

During the last three month, I noticed myself getting sadder. As I nearly had become a psychotherapist, if it weren’t for this illness making me unfit to work, I know, how poisonous this constant helplessness really is.

As the ways I deal with stress often get completely compromised by illness, my ability to cope seems to dwindle and I would say, I’ve gotten depressed over it.

This is threatening as I can’t go to self help meetings, nor attend weekly therapy sessions. Even inpatient treament requires a level of physical fitness. As severely ill person, you are cut off from those ressources.

One miracle has already happened, a psychotherapist I know has offered to talk to me fortnightly. By phone. For free.
Surely this isn’t the perfect setting. But it is a ray of light and hope.
He knows enough about ME, that I don’t have to worry, he might think it was something psychiatric or psychosomatic.

He treats my secondary depression, like a psychooncologist does for people, emotionally derailed because of their cancer.

I wish the situation will get better for us patients. Public opinion, research, ability of the health sector to treat us, they all aren’t up to what we need yet.
But here we are.

As nobody is counting, it is guesswork by looking at studies from other countries, how many germans might suffer from ME. The numbers vary between 200.000 and 300.000.
17 millions worldwide is assumed. Maybe you already know exactly, after all, you are Christkind.

I want to already thank you for the miracle in the form of my husband, my friends and this therapist wanting to help free of charge, by listening.
If you can help me, other sufferers and our loved ones, in danger of drowning with us, further, I’d be happy. But a blessing is welcome too.

I am happy and thankful for being alive too, it has been a close call a few times, as infections can get dangerous fast and because my body is reacting autoimmune or severly allergic.

Dear Christkind, I leave it at that, before it gets any longer, as you most likely have huge stacks of letters to answer this time of the year. Thanks, you were so kind to listen.
I wish you all the best. Thanks for what you are doing. I bless you as well.

Take care

Yours MEmiMama

 

P.S. Be so kind and protect my data. Doctors and insurances get mad, when you are being disruptive and criticise them publicly.
I believe, voicing distress to Christkind might fall into the category “public critisism”.
Even with them being a bit scared of you. You are believed to have caused a huge fuss inside the temple, chasing out some dealers. So you surely think, that humans should be always more important than money.
Thanks for your understanding.

Himmelspforten*, December 2017

Dear MEmiMama,

thanks for your letter and your trust. Even Santa Claus is stunned by some fates. All the more I admire your and your loving husbands way of dealing with your illness.
As you’ve already expected, I can’t offer you any help. But I’ve read your letter carefully!

I wish you both, you and your husband, a lot of strength, assurance and persistence and I wish you the gift of many joyful hours together to come.
You seem to have the will for it to happen, then sometimes miracles may happen.

I send you the biggest guardian angel I’ve got. He shall watch over you and keep you safe.

 

A most blessed christmas and lots of happiness for the year 2018

 

the Santa Claus from Himmelspforten*

 

 

 

 

Posted in Allgemein | Leave a comment

Rotting Food ūüáļūüáłūüá¨ūüáß

IMG_0282

Nutrition is one of my horror topics, since ME took hold.
There is of course the issue with food allergies and intolerances that probably has been written about enough already.

But for me, there is much more that makes it difficult to get food to my home, my fridge, my tummy.
The first additional problem I noticed, was, that I felt unable to wish for foods. When I thought about it, I came to the realization, that my supermarket, corner shop, even the displays of the sellers ar farmers market had no real representation within my mind anymore.

When I first fell ill, my carer told me, which supermarkets she would be able to go to and I went through it virtually, knew what food was placed in which isle and what kind of veggies and fruits would be on offer.
This works quite well, when you’ve actually been there a few weeks or even month before.
But after years, the supermarket chain closed, another one popped up. Your favorite old farmer has gotten ill himself and the younger generation switched your favorite kind of lettuce for a kind that is less demanding to harvest and more hip at this particular time.

IMG_9703

I have no idea, if everyone housebound would find himself in this situation, at least potentially those as visual, imaginative as myself.
They say, TV commercials shape, what you want to eat, because you see it. I need to see food before I know, that I want it too.
I can’t watch TV and I also have no intention of getting myself into craving artificially coloured and flavored cheerios.
But when I found places to order groceries and get them delivered, it got easier. They had for example a picture of a Braeburn apple and below you could chose, how many.
Worked well for me. The delivery fee was not super great for my budget, but hey, you’ve got to make sacrifices.

This way I was actually able to chose what I wanted and get it to my flat. My husband gently put the foods away.

Now the next problem started to show. Several times he had to clean out fridge compartments, because something had started to rot.
I found out that for me, the fridge door and the department down low, where our veggies are kept are still pretty much invisible. And my memory is so faulty and has let me down so many times, that I wouldn’t even believe it, if it told me, there were young carrots inside.

Adding to that, I also very often have got myself out of emotional pain by stopping to want those things out of reach, that it seems to work unconciously against me.
The carrots as well as Kohlrabi have to be peeled, which I can’t do without risking a bloodbath, as my fingers are quite numb. (Not a common ME symptom, but somehow infection and immunoligically caused vasculitis have damaged my sensory nerves.)
So even if the carrot came to my mind when hunger struck, I’d probably not go for it.

My lovely husband just told me, I should just ask for it.
Yeah, I probably should. But while “Asking for stuff” would make a good topic for another blog entry some time, I most of the time would have no idea what to ask for.

IMG_1013

We haven’t developed a solution yet. Maybe I will get some raw veggie sticks later, which I will happily eat.
But as my lovely husband is not all about routines and always preoccupied with fighting for something I need but got rejected by docotors offices, insurance or the social agency, it might be forgot again.

But as we are creative people, we will keep conquering this and all the other problems that, when you are disabled and/or chronically ill, tend to pop up like the moles in the “whack a mole”- archade game.

Posted in Allgemein | Leave a comment