­čçę­čç¬ Herbst Blues

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Irgendwie ist der Herbst gekommen, bevor ich es geschafft habe, an meine Dosis Sommer zu gelangen.

Ich liebe den Sommer.
Ich w├╝rde auf weite Spazierg├Ąnge, oder zum Schwimmen gehen oder mich mit Freunden treffen zu Musiksessions im Freien.
Diesen Sommer war ich nur einmal privat* drau├čen, auf dem Sommerfest des Bioladens hier im Viertel, der sein 30stes Bestehen feierte. Ich war entz├╝ckt dar├╝ber, B├Ąume und Bekannte zu sehen.

Daf├╝r bin ich dankbar. Bin ich wirklich! Aber ich f├╝hle eine Sehnsucht nach Sommer, Feiern und B├Ąumen in meiner Seele, die schon an Gier grenzt. Sie ist wie ein wildes Tier. Sie kann nicht gez├Ąhmt werden.

Nun wo der Herbst da ist mit seinen Regeng├╝ssen, St├╝rmen und sch├Ânen Farben, f├╝hle ich,
wie Melancholie in mir aufsteigt.

Ich habe den Herbst immer sehr gemocht und etwas weniger Hitze sollte mir auch gesundheitlich ganz guttun. Vielleicht.

Dennoch sp├╝re ich, dass mir noch eine ganze Menge Sommerfreude fehlt und ich kann mich nicht mal mit Herbstspa├č ablenken. Denn ist stecke noch immer ganz doll hier im Bett fest.

Ich kann den Sturm h├Âren. Daher wei├č ich, dass es nicht mehr Sommer ist.
Und ich habe bemerkt, dass ich fast so oft um W├Ąrmflaschen, wie um Coolpacks habe bitten m├╝ssen.
├ťberhaupt habe ich ├Âfter bitten m├╝ssen. Mein K├Ârper ist nicht gut darin, sich an sich ├Ąndernde Umst├Ąnde anzupassen, sei es auch nur der Jahreszeitenwechsel.

Mal sehen ob ich es schaffe, mich an den Herbst zu gew├Âhnen, ehe es Winter wird.
Drauf wetten w├╝rde ich nicht.
Ich hab den Herbst immer gemocht.

Wenn es denn Winter wird, muss ich mich wenigstens nicht l├Ąnger wegen der Weihnachtsdekoration in der Ecke schuldig f├╝hlen, die ich weder abzuh├Ąngen, noch wegzupacken geschafft habe.

Ich nehme an, ich werde etwas Herbstliches tun m├╝ssen, zum Beispiel mir eine bunte Seelenw├Ąrmer Jacke h├Ąkeln, um wirklich hier anzukommen.

Klingt kuschelig. Klingt wie ein Plan.

 

(*privat: nicht zum Arzt)

 

 

 

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­čç║­č窭čçČ­čçž Autumn Blues

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Somehow autumn came, before I managed to get my fair share of summer.

I used to love summer. I’d go on long walks, go swimming or meet with friends for music sessions somewhere outdoors.
This summer I managed to be out privately* for a couple of hours, when the Health Food Store, close to where I live, was celebrating it’s 30th anniversary. I was elated to see some trees and mutual friends.

I am grateful for it, I really am. But there is a longing for more summer, celebration and trees in my soul, that is nearly feels like greed. It is like a wild animal. It can’t be tamed.

Now that autumn is here with it’s rain showers, storms and beautiful colours, I feel melancholy creep up on me.
I used to love autumn and less heat should do me some good too, healthwise. Maybe.

I still feel like I am lacking a whole lot of summertime bliss. And I can’t even distract myself with autumnal fun, as I am still very much stuck in bed. As usual.
I can hear the storm. That’s how I know, it is not summer anymore. And I noticed that I asked for my hot water bottle nearly as often as for my cool packs.
I had to ask more often in general. My body isn’t good with changing circumstances, doesn’t matter that it is just a change of season.

We’ll see if I can manage to get used to autumn, before it gets winter. I wouldn’t bet on that.
I used to love autumn.

And when winter comes around, I’ll at least be able to no longer feel guilty for the christmas decoration in the corner, I couldn’t manage to take off and put away.
I figure I’m going to have to do something autumnal, like crocheting myself a colourful soulwarmer shrug, to place myself there.

Sounds cosy. Sounds like a plan.

(*privately: not to the doctors)

 

 

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­čçę­čç¬Verlust und Gewinn

 

IMG_9986Bevor ich meine Diagnose bekam, wurde ich durch das Gesundheitssystem geschleust und die meisten ├ärzte sagten, “wahrscheinlich psychogen” , anstatt mir zu sagen, dass sie keine Ahnung hatten, was mir fehlte.

Mit der Annahme dieses fehlerhaften Geistes, der mich so krank machen sollte, f├╝hlte ich mich angegriffen im Sinne von Victim Blaming.
Einige ├ärzte schafften es sogar, mir Therapieunwilligkeit zu bescheinigen, weil ich weitere Klinikaufenthalte ablehnte, nachdem ich zuvor einen psychosomatischen Klinikaufenthalt absolviert hatte. Unn├Âtig zu sagen, dass ich mit ME kr├Ąnker entlassen wurde als aufgenommen. Auch wenn ich das Gl├╝ck hatte, eine Klinik zu erwischen, in der man begriff, dass ich durch meine k├Ârperliche Schw├Ąche nicht fit genug war f├╝r das volle Therapieprogramm.

Die Ärzte, die sich meiner psychischen Macken so sicher waren, fragten mich oft nach dem Krankheitsgewinn. Schlecht informierte Mitmenschen ebenso.
Doch neben des Gewinns einiger guter Online Freunde, gibt es da nicht viel.

Aber der Verlust ist riesig.
I verlor meine Gesundheit, meine k├Ârperliche Unversehrtheit, ich verlor die F├Ąhigkeiten, die n├Âtig w├Ąren, meiner Berufung zu folgen. Ich verlor meine Karriere.
Ich verlor die M├Âglichkeit, Kinder zu bekommen und sie aufwachsen zu sehen.
Ich verlor die F├Ąhigkeit vielen meiner Hobbies nachzugehen, meinen Leidenschaften.
Ich verlor mein Sozialleben, weil die meisten Beziehungen rasch erkalten, wenn du nicht mehr in der Lage bist, sie durch Treffen oder gemeinsames Engagement zu pflegen. Sogar die F├Ąhigkeit ├Âfter anzurufen oder SMS zu schicken.

Da ist noch was, was meinen K├Ârper betrifft. Ich vermisse wirklich, wirklich, einfach ok zu sein.
Die vielen Sorten Schmerz, Paraesthesien und das Unwohlsein, die ich in jedem wachen Moment sp├╝re, sind etwas, mit dem ich rechnen muss, fast wie eine Aufgabe auf der To Do Liste.
“Mit Schmerz Umgehen” frisst einen gro├čen Teil meiner Energie.

Ich verlor die Unbeschwertheit des gesunden Menschen, der ich einmal war. Ich tat vieles mit zu wenig Genuss und Bewusstheit ; ich nehme an, wissend, dass ich es, wenn ich es wollte, noch- und nochmals machen konnte.
Nun kann ich den gr├Â├čten Teil dessen, was ich tun will, nicht mehr. Nicht auch nur ein einziges mal.

Falls mein Gesundheitszustand mal einen Ausflug erlaubt, vielleicht eine Spazierfahrt in den Park, der nur einige hundert Meter entfernt ist, f├╝hle ich mich wie ein Staubsauger. Ich sauge alles auf, voller Angst, etwas Kostbares zu ├╝bersehen, ein Ger├Ąusch, einen Geruch, Farben die ich voraussichtlich f├╝r lange, lange Zeit nicht zu Gesicht bekommen werde.

Wo ich grade meine Verluste staple; ich habe da noch von einem schweren zu berichten.
Ich habe einen riesigen Teil meiner geistigen Kapazit├Ąt eingeb├╝├čt.
Mein Erinnerungsverm├Âgen ist schwer beeintr├Ąchtigt. Beide, Merkf├Ąhigkeit und die F├Ąhigkeit Inhalte aus dem Ged├Ąchtnis aufzurufen, funktionieren nicht mehr all zu gut, falls ├╝berhaupt.

Meine Konzentration und Aufmerksamkeit sind denen eines ADHS Patienten recht ├Ąhnlich.
Ich verstehe den Inhalt eines Gespr├Ąchs nur, wenn ich aktiv zuh├Âre. Es ist eine Anstrengung, Energie, die ich aufbringen muss.
Falls mein Mann pl├Âtzlich etwas sagt, erkenne ich nicht mal einzelne Worte. Das ist ziemlich be├Ąngstigend.
Und ich nehme an, st├Ąndig gefragt zu werden, etwas zu wiederholen, muss ihn auch ziemlich nerven.

Ich wirke sogar wie jemand mit Diskalkulie, nur dass meine nur gelegentlich auftritt. Es passiert, wenn meine Merkf├Ąhigkeit so schlecht ist, dass ich mir nicht mal eine Zahl kurzfristig merken kann, wodurch jede mathematische Operation nat├╝rlich schon von vorne herein zum Scheitern verurteilt ist.
Ich war mal ziemlich gut in Mathe. Damals.

Manchmal f├╝hle ich mich auf der Schwelle dazu, mich selbst zu verlieren.

Hey du da, ja der, der mit mit ├╝ber Krankheitsgewinn reden will. Get lost!

 

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­čçČ­čçž­čç║­čçŞLoss and gain

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Before I got a diagnosis, I went through the medical system, where most doctors said, “most likely psychogenic” instead of telling me, that they just had no idea.
With this suspected faulty mind, causing me to be so ill, I felt insulted, in the sense of victim blaming.
Some doctors managed to even diagnose me with unwillingness to seek treatment, as I refused any more psychosomatic inpatient stuff after having sought treatment before. Needless to say, that with ME, it made me more ill, even though I was lucky and the clinic respected, that I wasn’t fit for the whole therapeutic programm, due to my weakness.

Doctors sure of my mental flaws, often asked me about morbid gain.
Uneducated people did too. But besides having “gained” a few online friends, there really isn’t anything else.

But there is a huge loss.
I lost my health, my ablebodiedness, I lost being able to follow my calling, lost my carrier. I lost the possibility of having children and watch them grow up.
I lost the ability to follow many of my passions, my bliss.
I lost my social life, as most relationships grow cold fast, when you are unable to sustain it by meeting up, engaging in stuff, even being able to call or text frequently.

There is another thing about my body. I really, really miss being ok. The many types of pain, parasthesia and discomfort I feel every waking moment, are something I have to take into account, like some kind of a a chore. Dealing with pain uses up a huge chunk of my energy.

I lost the carelessness of the healthy person I was. I did most things with too little appreciation, I guess, because of knowing that I could do it again and again, if I wanted to.
Now I can’t do most of the things I want. Not even once.

If the state of my health allows an outing, maybe going to the park, a few hundred meters from here, I feel like a hoover, taking everything in, scared to miss something precious, a sound, a smell; colours that I won’t get to experience any time soon.

Stacking up my losses, I still have a heavy one to report. I lost a huge part of my mental capability. My memory is severely affected. Both, making and retrieving memories, doesn’t work too well, if at all.
My concentration and attentiveness are pretty close to somebody with ADHD.
I only understand the content of a conversation, if I actively listen. It’s an effort I have to make. If my husband says something out of the blue, I don’t even recognise the words. That is pretty scary. And I guess, being asked to repete stuff must be annoying for him too.
I even seem like someone with dyscalculia, just that mine waxes and wanes. It comes on, when my memory is too bad to keep a number in mind, so every mathematical operation is damned from the start.
I was pretty good in math back then.

 

I sometimes feel on the brink of losing myself.
So the next one wanting to talk to me about mortal gain should just get lost!

 

 

 

 

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L├Ąngs der wei├čen Wand

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L├Ąngs der wei├čen Wand – anl├Ąsslich des Severe┬áME Day

Meine Freundin Hanna Seidel, die schwer an ME erkrankt ist, ist die einzige Freundin mit ME, die ich schon kannte, als ich noch gesund war. Wir waren fr├╝her zusammen im kirchenmusikalischen Umfeld unterwegs. Ich habe noch immer eine Karte, die sie mir schickte. Vorne ist ein Photo aufgeklebt, Hannas zarte, aber kraftvolle H├Ąnde auf dem Orgel Manual. Hannas Talent, ihre Passion und ihr Traum.

Als ich fortzog, riss der Kontakt ab. Lange nachdem ich erkrankte, habe ich Hanna wiedergefunden. Sie, ihre Familie und ihr Mann sind Gr├╝ndungsmitglieder und/oder Assoziierte der Lost Voices Stiftung, die Aufkl├Ąrungsarbeit leistet und vor Kurzem Stipendien an Nachwuchsmediziner vergeben haben, die ihnen z.B. die Reise zu einem internationalen ME Kongress erm├Âglichte.

Wie Hanna, habe auch ich viel verloren. Die Musik, das Gef├╝hl, mein Potenzial entfalten zu k├Ânnen, Bewegung, Schmerzfreiheit, Ereignisse, die die Gleichf├Ârmigkeit der Krankheit durchbrechen.

Hanna hat ├╝ber all das geschrieben. Zum┬á8. August 2017 sind alle 9 Teile auf Youtube verf├╝gbar, gelesen von Robert Gregor K├╝hn. Robert ist Schauspieler, S├Ąnger und Moderator.

Mich ber├╝hrt der Text sehr und ich finde mich in Vielem wieder. Ich hoffe, dass er viele erreicht, die nicht wissen, wie es ist, von einer Krankheit aufs Abstellgleis geschoben zu werden und um Hilfen und Erleichterungen, die einem gesetzlich zustehen, k├Ąmpfen zu m├╝ssen. Schwer Kranke k├Ânnen das nicht selbst. Es sind Partner, Familienmitglieder, Anw├Ąlte und Betreuer, die Widerspr├╝che formulieren, Zusammenh├Ąnge recherchieren und versuchen, das Schwere ein winziges St├╝ck leichter zu machen.

Jemand kennt dich, Hanna. Auch wenn ich nicht genau wei├č, wie du heute bist, habe ich dich in meinem Herzen und in meinem Leben. Ein Bettleben zwar. Aber auch das ist nicht Nichts. Ich sehe dich vor meinem inneren Auge, mit hochgesteckten Haaren und deinem sch├Ânen Kleid.

F├╝r mich pers├Ânlich ist deine ME Geschichte wirklich der Inbegriff dessen, was die Krankheit f├Ąhig ist, zu nehmen und was der Welt verloren geht. Das ist gewiss in irgeneiner Art immer zutreffend, da Menschen ja alle Talente haben und viel mehr Potenzial, als sie am Ende nutzen. Aber eines deiner sehr, sehr gro├čen Talente, ist eben konkret wahrnehmbar und daher f├Ąllt die Stille deutlicher auf.

Simone und Alex sind grade auf der kirchenmusikalische Werkwoche des Institut f├╝r Kirchenmusik. Ich erinnere mich, wie wir uns dort zum ersten mal trafen. Du warst mir sofort sympatisch. Und es hat mich umgehauen, dir beim Orgelspiel zu lauschen. Das war ein fast ├╝bernat├╝rlicher Moment damals. Du wirktest so zart und eher leise. An der Orgel sprudeltest du ├╝ber, kraftvoll und laut. Die Phrasen waren wie ein Tanz und die T├Âne und Kl├Ąnge Farben. Pointillistische Tupfer oder impressionistische Farbfl├Ąchen. H├Ârbare Sch├Ânheit, die berauschte.

Dein Text zeigt mir, dass du eine Frau vieler Talente bist. Auch deine Beharrlichkeit ist noch intakt. Das ist gut zu wissen und d├Ąmpft meinen Schmerz ein winziges bisschen. Denn da ist immernoch diese grausame Krankheit. Aber es ist ein kleiner Trost, dass ich glaube erkennen zu k├Ânnen, dass du all das besitzt, was es braucht, trotz alle dem weiter zu leben. Mit Gl├╝cksmomenten hier und da.

Mein Wahlbruder Alfons hat mich einmal eingeweiht in die griechische Mythologie und die zwei Arten, Zeit zu bemessen. Da gibt es zun├Ąchst Chronos, den Gott der chronologischen Zeit, der mit der Uhr, auch Chronometer genannt, messbaren. Sie basiert auf einem Ablauf an Erlebnissen, die nacheinander in genau bestimmbaren Zeitr├Ąumen passieren.

F├╝r mich f├╝hrt die Krankheit zu einem Zusammenbruch der chronologischen Zeit. Ich kann zwar durch die Ritzen des Rollos erkennen, ob Tag oder Nacht ist. Doch ich wei├č fast nie den Wochentag, weil er keine Relevanz mehr hat. Alles ist gleichf├Ârmig.

Der andere Gott der Zeit ist Kairos. Er ist Chronos Enkel. Seine Zeit ist der g├╝nstige Augenblick, der ewige Moment des Gl├╝cks. Das absolute Jetzt. Keine Uhr der Welt kann ihn messen, den Kuss, in den man sich hineingibt, als w├╝rde er nie enden.

Diese Zeit habe ich noch. Zwar sind diese Kairos Momente selten, meine Kraft reicht nicht weit. Aber ich sammle sie f├╝r eine kleine chronometrische Ewigkeit und dann kommt er und ich sauge ihn auf, bis meine Seele so voll ist, dass ich sicher sein kann, durchzuhalten bis zum n├Ąchsten mal.

Ich w├╝nsche dir, dass du immer mehr solcher Momente haben kannst, die deine Sehnsucht ein bisschen stillen. Danke f├╝r deinen Mut und deinen Text. Ich hoffe, er erreicht viele. Die Kranken werden sich verstanden f├╝hlen und die Gesunden werden eine Vorstellung bekommen davon, wie es ist, aus dem gerissen zu sein, was man zuvor als sein Leben betrachtet hat.

Ich nenne mein Dasein wieder Leben, auch wenn es oft Phasen gibt, die besser mit Existieren zu betiteln w├Ąren. Aber da ich nur dieses eine habe, will ich es als solches behandeln und jede g├╝nstige Gelegenheit nutzen, sei sie auch noch so klein. Zum Beispiel einen Gedankenspaziergang wirklich genie├čen und mich freuen, dass die Gedanken sich heute willig aneinanderreihen, statt sich wie oft zu verknoten.

Meine wei├če Wand ist ein graues Tuch, das ein Regal verh├Ąngt. Eine wei├če Zimmerdecke habe ich auch. Sie durchzieht ein tiefer Riss. Ich finde, sie passt zu mir.

Alles Gute, Hanna, du gr├╝ner Trieb. Ich erdenke Sterne f├╝r deinen Himmel. Es ist so sch├Ân, dass es dich gibt!

 

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OI vey! Orthostatische Intoleranz ­čçę­čç¬

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Fast jeder ME Betroffene leidet an Orthostatischer Intoleranz, die oft als OI bezeichnet wird.
Das bedeutet, jede K├Ârperhaltung die orthostatisch herausfordernd ist, verursacht Symptome, die ziemlich heftig ausfallen k├Ânnen.

Orthostase ist ein Begriff, der das altgriechische Wort f├╝r “aufrecht” (߯Ǥü╬ޤî¤é / orthos ) mit dem f├╝r aufrechte Haltung ( ¤â¤ä╬Ȥâ╬╣¤é / stasis ).
Aber tats├Ąchlich verursacht jede K├Ârperhaltung, abgesehen vom flachen Liegen, orthostatische Belastung. Das Herz muss h├Ąrter arbeiten um mit Sauerstoff angereichertes Blut in alle Gewebe zu verteilen.

Und solange du gesund bist, ver├Ąnderst du st├Ąndig deine Haltung. Das ist dir nur m├Âglich, weil dein regulatorisches System gesund ist.
Das autonome Nervensystem ist daf├╝r zust├Ąndig, deinen Blutdruck zu erh├Âhen oder zu mindern, je nachdem was dein K├Ârper, in der Situation in der er sich befindet, grade ben├Âtigt.
Normalerweise arbeiten das Hirn, die Blutgef├Ą├če und das autonome Nervensystem zusammen, um diese Echtzeitregulation zu gew├Ąhrleisten.

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Ein weiterer Faktor ist das Blutvolumen. Es konnte nachgewiesen werden, dass ME Patienten dazu neigen, ein weniger gro├čes Blutvolumen aufzuweisen.
Was das Problem noch vergr├Â├čert, ist, dass das Volumen des zirkulierenden Blutes noch durch dadurch gesenkt wird, dass bei aufrechter Haltung Blut in F├╝├čen und Beinen versackt.

Weil alle Organe und Gewebe Sauerstoff ben├Âtigen, f├╝hrt ein Mangel an diesem zu einer Myriade of Symptomen.
Schwindelgef├╝hle, Ohnmachtsanf├Ąlle, Kopfschmerzen, verschwommenes Sehen oder andere Sehst├Ârungen, ├ťbelkeit, Fatigue, Schw├Ąche, Schwitzen, Palpitationen, Atemprobleme, Zittern, Hitzeempfindlichkeit, Bl├Ąsse, kognitive Probleme, Schlafst├Ârungen und sogar ├ängste k├Ânnen Symptome von orthostatischen Problemen sein.

Die Schwere der Symptome ist von Patient zu Patient verschieden und ├Ąndert sich m├Âglicherweise auch im Krankheitsverlauf ├Ąndern, kann aber wirklich eine schwere Belastung darstellen.
Deshalb sind viele ME Betroffene st├Ąndig auf verzweifelter Suche nach einer M├Âglichkeit, sich flach hinzulegen.
Ich habe so eine augenblickliche Verbesserung, dass ich mich in dem Moment, wo der Kopf das Kopfkissen trifft unglaublich erleichtert f├╝hle. Besser als Sex und Schokolade in einem!
Und ich f├╝hle mich irgendwie ok, auch wenn da nat├╝rlich noch massenhaft andere, nicht mit OI zusammenh├Ąngende, Symptome sind, die mich plagen.

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Viele ME Patienten erfahren eine Verbesserung ihrer OI Symptome, wenn sie Kompressionsstr├╝mpfe tragen. Die h├╝fthohen Varianten funktionieren am besten.
Die Aufnahme von viel Fl├╝ssigkeit und Salz kann auch dabei helfen, genug Blutdruck zu erhalten, um sich aufrecht zu bewegen.
Salz bringt die Nieren dazu, mehr Wasser im K├Ârper zu belassen, als sie es normalerweise tun. Das erh├Âht den Blutdruck. Deshalb entwickeln ansonsten Gesunde oft irgendwann hohen Blutdruck, wenn ihre Ern├Ąhrung zu viel Natrium enth├Ąlt.

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OI bei ME Patienten braucht noch mehr Forschung. Aber hypothetisch gesprochen, w├╝rde ein Versagen jedes der involvierten Organe, genauso wie die Kommunikation zwischen ihnen, gemeinsam mit dem verminderten Blutvolumen zu OI Problemen f├╝hren.

Du merkst es wahrscheinlich schon. OI ist ein ziemlicher Mist und bewirkt, dass du dich beschissen f├╝hlst. Deshalb verurteile bitte nie jemanden mit ME, der sich grade merkw├╝rdig verh├Ąlt oder der grade verzweifelt etwas “Horizontali├Ąt” ben├Âtigt. Bitte leih ihm einfach dein Sofa und deine Stimme. Setz dich f├╝r ME Betroffene ein!
Danke.

 

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OI vey! Orthostatic Intolerance ­čçČ­čçž­čç║­čçŞ

 

IMG_7449Almost every ME patient suffers from Orthostatic Intolerance, commonly referred to as OI.
This means, every posture with orthostatic challenge leads to symptoms which can be pretty severe.

Orthostasis is a term that combines the ancient greek word for “upright” (߯Ǥü╬ޤî¤é / orthos ) with the one for posture or standing ( ¤â¤ä╬Ȥâ╬╣¤é / stasis ).
But actually every posture, besides lying flat puts orthostatic strain on your body.
The hearth has to work harder to get enough oxigenated blood to all tissues.

And when you are healthy, you are constantly changing posture. This only possible with a healthy regulatory system. The autonomic nerve system is in charge of rising or lowering bloodpressure according to the needs of your body in whichever situation it finds itself in right now.
Usually brain, bloodvessels and the autonomic nerve system work together to ensure this real time regulation.

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Another factor is blood volume. It has been shown, that ME patients tend to have lower volume. Adding to the problem is, that the volume of circulating blood is also decreased, because of pooling of blood in legs and feet while being upright.

As all organs and tissue types need oxygen, lacking it leads to a myriad of symptoms.
Feeling dizzy, fainting spells, headache, blurred or other kinds of altered vision, nausea, fatigue, weakness, sweating, palpitations, breathing difficulty, shaking, sensitivity to heat, pallor, cognitive problems, bad sleep and even anxiety may be symptoms of orthostatic problems.

The severity of symptoms varies from patient to patient and also during the course of the illness, but can be very debilitating.
This is why many ME sufferers are constantly desperate for an opportunity to lie down.
I have such an instant relief that I feel unburdened the moment I lay my head on the pillow that it feels as good as sex and chocolate combined. And I am kind of ok, even while still crippled with OI unrelated symptoms.

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Many ME patients have some relief from OI symptoms when wearing pressure stockings. The thigh to hip high ones work best.
Lots of fluids and increased salt intake can help to maintain enough bloodpressure when upright as well.
Salt works on the kidneys so they hold on to more water than they usually would. This increases blood pressure. This is why otherwise healthy people, eating a high sodium diet, often at some point develop high bloodpressure.

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OI in ME patients needs more research. But hypothetically failing of any of the organs incolved in blood pressure modulation or the communication between them in addition of reduced blood volume would lead to OI problems.

You probably get it. OI is a real bummer and can make you feel like crap. So please never judge a person with ME when he/she acts strangely or is in desperate need of some ” horizontality”.
Please lend him/her your sofa and your voice in speaking out for ME patients.
Thank you!

 

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