Längs der weißen Wand

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Längs der weißen Wand – anlässlich des Severe ME Day

Meine Freundin Hanna Seidel, die schwer an ME erkrankt ist, ist die einzige Freundin mit ME, die ich schon kannte, als ich noch gesund war. Wir waren früher zusammen im kirchenmusikalischen Umfeld unterwegs. Ich habe noch immer eine Karte, die sie mir schickte. Vorne ist ein Photo aufgeklebt, Hannas zarte, aber kraftvolle Hände auf dem Orgel Manual. Hannas Talent, ihre Passion und ihr Traum.

Als ich fortzog, riss der Kontakt ab. Lange nachdem ich erkrankte, habe ich Hanna wiedergefunden. Sie, ihre Familie und ihr Mann sind Gründungsmitglieder und/oder Assoziierte der Lost Voices Stiftung, die Aufklärungsarbeit leistet und vor Kurzem Stipendien an Nachwuchsmediziner vergeben haben, die ihnen z.B. die Reise zu einem internationalen ME Kongress ermöglichte.

Wie Hanna, habe auch ich viel verloren. Die Musik, das Gefühl, mein Potenzial entfalten zu können, Bewegung, Schmerzfreiheit, Ereignisse, die die Gleichförmigkeit der Krankheit durchbrechen.

Hanna hat über all das geschrieben. Zum 8. August 2017 sind alle 9 Teile auf Youtube verfügbar, gelesen von Robert Gregor Kühn. Robert ist Schauspieler, Sänger und Moderator.

Mich berührt der Text sehr und ich finde mich in Vielem wieder. Ich hoffe, dass er viele erreicht, die nicht wissen, wie es ist, von einer Krankheit aufs Abstellgleis geschoben zu werden und um Hilfen und Erleichterungen, die einem gesetzlich zustehen, kämpfen zu müssen. Schwer Kranke können das nicht selbst. Es sind Partner, Familienmitglieder, Anwälte und Betreuer, die Widersprüche formulieren, Zusammenhänge recherchieren und versuchen, das Schwere ein winziges Stück leichter zu machen.

Jemand kennt dich, Hanna. Auch wenn ich nicht genau weiß, wie du heute bist, habe ich dich in meinem Herzen und in meinem Leben. Ein Bettleben zwar. Aber auch das ist nicht Nichts. Ich sehe dich vor meinem inneren Auge, mit hochgesteckten Haaren und deinem schönen Kleid.

Für mich persönlich ist deine ME Geschichte wirklich der Inbegriff dessen, was die Krankheit fähig ist, zu nehmen und was der Welt verloren geht. Das ist gewiss in irgeneiner Art immer zutreffend, da Menschen ja alle Talente haben und viel mehr Potenzial, als sie am Ende nutzen. Aber eines deiner sehr, sehr großen Talente, ist eben konkret wahrnehmbar und daher fällt die Stille deutlicher auf.

Simone und Alex sind grade auf der kirchenmusikalische Werkwoche des Institut für Kirchenmusik. Ich erinnere mich, wie wir uns dort zum ersten mal trafen. Du warst mir sofort sympatisch. Und es hat mich umgehauen, dir beim Orgelspiel zu lauschen. Das war ein fast übernatürlicher Moment damals. Du wirktest so zart und eher leise. An der Orgel sprudeltest du über, kraftvoll und laut. Die Phrasen waren wie ein Tanz und die Töne und Klänge Farben. Pointillistische Tupfer oder impressionistische Farbflächen. Hörbare Schönheit, die berauschte.

Dein Text zeigt mir, dass du eine Frau vieler Talente bist. Auch deine Beharrlichkeit ist noch intakt. Das ist gut zu wissen und dämpft meinen Schmerz ein winziges bisschen. Denn da ist immernoch diese grausame Krankheit. Aber es ist ein kleiner Trost, dass ich glaube erkennen zu können, dass du all das besitzt, was es braucht, trotz alle dem weiter zu leben. Mit Glücksmomenten hier und da.

Mein Wahlbruder Alfons hat mich einmal eingeweiht in die griechische Mythologie und die zwei Arten, Zeit zu bemessen. Da gibt es zunächst Chronos, den Gott der chronologischen Zeit, der mit der Uhr, auch Chronometer genannt, messbaren. Sie basiert auf einem Ablauf an Erlebnissen, die nacheinander in genau bestimmbaren Zeiträumen passieren.

Für mich führt die Krankheit zu einem Zusammenbruch der chronologischen Zeit. Ich kann zwar durch die Ritzen des Rollos erkennen, ob Tag oder Nacht ist. Doch ich weiß fast nie den Wochentag, weil er keine Relevanz mehr hat. Alles ist gleichförmig.

Der andere Gott der Zeit ist Kairos. Er ist Chronos Enkel. Seine Zeit ist der günstige Augenblick, der ewige Moment des Glücks. Das absolute Jetzt. Keine Uhr der Welt kann ihn messen, den Kuss, in den man sich hineingibt, als würde er nie enden.

Diese Zeit habe ich noch. Zwar sind diese Kairos Momente selten, meine Kraft reicht nicht weit. Aber ich sammle sie für eine kleine chronometrische Ewigkeit und dann kommt er und ich sauge ihn auf, bis meine Seele so voll ist, dass ich sicher sein kann, durchzuhalten bis zum nächsten mal.

Ich wünsche dir, dass du immer mehr solcher Momente haben kannst, die deine Sehnsucht ein bisschen stillen. Danke für deinen Mut und deinen Text. Ich hoffe, er erreicht viele. Die Kranken werden sich verstanden fühlen und die Gesunden werden eine Vorstellung bekommen davon, wie es ist, aus dem gerissen zu sein, was man zuvor als sein Leben betrachtet hat.

Ich nenne mein Dasein wieder Leben, auch wenn es oft Phasen gibt, die besser mit Existieren zu betiteln wären. Aber da ich nur dieses eine habe, will ich es als solches behandeln und jede günstige Gelegenheit nutzen, sei sie auch noch so klein. Zum Beispiel einen Gedankenspaziergang wirklich genießen und mich freuen, dass die Gedanken sich heute willig aneinanderreihen, statt sich wie oft zu verknoten.

Meine weiße Wand ist ein graues Tuch, das ein Regal verhängt. Eine weiße Zimmerdecke habe ich auch. Sie durchzieht ein tiefer Riss. Ich finde, sie passt zu mir.

Alles Gute, Hanna, du grüner Trieb. Ich erdenke Sterne für deinen Himmel. Es ist so schön, dass es dich gibt!

 

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About The MEmi Philosophy

I am 40 years old, married to a wonderful partner and I have been ill with Myalgic Encephalomyelitis for nearly 12 years now. I am severely affected and yearning for treatment. I try to raise awareness and connect with other sufferer
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