🇩🇪Verlust und Gewinn

 

IMG_9986Bevor ich meine Diagnose bekam, wurde ich durch das Gesundheitssystem geschleust und die meisten Ärzte sagten, “wahrscheinlich psychogen” , anstatt mir zu sagen, dass sie keine Ahnung hatten, was mir fehlte.

Mit der Annahme dieses fehlerhaften Geistes, der mich so krank machen sollte, fühlte ich mich angegriffen im Sinne von Victim Blaming.
Einige Ärzte schafften es sogar, mir Therapieunwilligkeit zu bescheinigen, weil ich weitere Klinikaufenthalte ablehnte, nachdem ich zuvor einen psychosomatischen Klinikaufenthalt absolviert hatte. Unnötig zu sagen, dass ich mit ME kränker entlassen wurde als aufgenommen. Auch wenn ich das Glück hatte, eine Klinik zu erwischen, in der man begriff, dass ich durch meine körperliche Schwäche nicht fit genug war für das volle Therapieprogramm.

Die Ärzte, die sich meiner psychischen Macken so sicher waren, fragten mich oft nach dem Krankheitsgewinn. Schlecht informierte Mitmenschen ebenso.
Doch neben des Gewinns einiger guter Online Freunde, gibt es da nicht viel.

Aber der Verlust ist riesig.
I verlor meine Gesundheit, meine körperliche Unversehrtheit, ich verlor die Fähigkeiten, die nötig wären, meiner Berufung zu folgen. Ich verlor meine Karriere.
Ich verlor die Möglichkeit, Kinder zu bekommen und sie aufwachsen zu sehen.
Ich verlor die Fähigkeit vielen meiner Hobbies nachzugehen, meinen Leidenschaften.
Ich verlor mein Sozialleben, weil die meisten Beziehungen rasch erkalten, wenn du nicht mehr in der Lage bist, sie durch Treffen oder gemeinsames Engagement zu pflegen. Sogar die Fähigkeit öfter anzurufen oder SMS zu schicken.

Da ist noch was, was meinen Körper betrifft. Ich vermisse wirklich, wirklich, einfach ok zu sein.
Die vielen Sorten Schmerz, Paraesthesien und das Unwohlsein, die ich in jedem wachen Moment spüre, sind etwas, mit dem ich rechnen muss, fast wie eine Aufgabe auf der To Do Liste.
“Mit Schmerz Umgehen” frisst einen großen Teil meiner Energie.

Ich verlor die Unbeschwertheit des gesunden Menschen, der ich einmal war. Ich tat vieles mit zu wenig Genuss und Bewusstheit ; ich nehme an, wissend, dass ich es, wenn ich es wollte, noch- und nochmals machen konnte.
Nun kann ich den größten Teil dessen, was ich tun will, nicht mehr. Nicht auch nur ein einziges mal.

Falls mein Gesundheitszustand mal einen Ausflug erlaubt, vielleicht eine Spazierfahrt in den Park, der nur einige hundert Meter entfernt ist, fühle ich mich wie ein Staubsauger. Ich sauge alles auf, voller Angst, etwas Kostbares zu übersehen, ein Geräusch, einen Geruch, Farben die ich voraussichtlich für lange, lange Zeit nicht zu Gesicht bekommen werde.

Wo ich grade meine Verluste staple; ich habe da noch von einem schweren zu berichten.
Ich habe einen riesigen Teil meiner geistigen Kapazität eingebüßt.
Mein Erinnerungsvermögen ist schwer beeinträchtigt. Beide, Merkfähigkeit und die Fähigkeit Inhalte aus dem Gedächtnis aufzurufen, funktionieren nicht mehr all zu gut, falls überhaupt.

Meine Konzentration und Aufmerksamkeit sind denen eines ADHS Patienten recht ähnlich.
Ich verstehe den Inhalt eines Gesprächs nur, wenn ich aktiv zuhöre. Es ist eine Anstrengung, Energie, die ich aufbringen muss.
Falls mein Mann plötzlich etwas sagt, erkenne ich nicht mal einzelne Worte. Das ist ziemlich beängstigend.
Und ich nehme an, ständig gefragt zu werden, etwas zu wiederholen, muss ihn auch ziemlich nerven.

Ich wirke sogar wie jemand mit Diskalkulie, nur dass meine nur gelegentlich auftritt. Es passiert, wenn meine Merkfähigkeit so schlecht ist, dass ich mir nicht mal eine Zahl kurzfristig merken kann, wodurch jede mathematische Operation natürlich schon von vorne herein zum Scheitern verurteilt ist.
Ich war mal ziemlich gut in Mathe. Damals.

Manchmal fühle ich mich auf der Schwelle dazu, mich selbst zu verlieren.

Hey du da, ja der, der mit mit über Krankheitsgewinn reden will. Get lost!

 

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About The MEmi Philosophy

I am 40 years old, married to a wonderful partner and I have been ill with Myalgic Encephalomyelitis for nearly 12 years now. I am severely affected and yearning for treatment. I try to raise awareness and connect with other sufferer
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8 Responses to 🇩🇪Verlust und Gewinn

  1. Kornelia Witt says:

    Einiges, was dem Brainfog bei CFS zugeordnet wird, sind eigentlich Symptome von Depersonalisierung/Derealisation.

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    • Da ich damit früher mal zu tun hatte, Brainfog sehr anders erlebe als das, was man damals als Depersonalisation bezeichnete und ich durch Medikamente, die das autonome Nervensystem beeinflussen auch den Brainfog temporär ganz loswerden kann, würde ich mich der Meinung erstmal eher nicht anschließen.
      Auch die Situationen in der beide jeweils auftraten, gleichen sich bei mir garnicht.

      Aber da man auch mit Definitionen nie wirklich weiß, wie sich jemand mit Depersonalisation genau fühlt, ist es schwer es mit einer zweiten Person mit Depersonalisation zu vergleichen.

      Ebenso ist Brainfog nur bedingt empirisch messbar, nur einzelne Aspekte der kognitiven Funktion, Wahrnehmung oder des Gedächtnissen.
      Daher ist von außen schwer zu sagen, was jemand fühlt, der das eine oder andere “Label” hat.

      Tatsächlich ist Depersonalisation aber ein Symptom, das für einige Erkrankungen mit Infektionsgeschehen beschrieben ist. Daher kann es schon sein, dass am Ende beide in Teilen verwandt sind.
      Es bleibt spannend.

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  2. Eckardt says:

    Wann, in deinem Leben, hat dieses Kranksein denn angefangen?

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    • Meinst du das zeitlich? Vor mehr als einem Jahrzehnt. Ich erkrankte einen schweren Virus-Infekt und danach war die ME da und gleich ziemlich schwer. Da ich gegen die Schwäche kämpfte und auch die Ärzte sagten, das sei der Weg, wurde ich bettlägerig.
      Danach kamen eine Reihe Autoimmunerkrankungen und mein Immunsystem wies große Schäden auf.

      Mit Pacing (als auf Belastungsgrenzen achten, auch wenn sie lächerlich niedrig erscheinen) kann ich heute meist ohne Rollator bis zur Toilette und zurück ins Bett, bevor ich ausruhen muss.

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      • Eckardt says:

        Ja ich meine es zeitlich. Länger her als ein Jahrzehnt. OK.

        In welchem Jahr war es denn, 2006 0der vielleicht 2005?

        Bei Wikipedia ist ME als eine Krankheit beschrieben dessen Ursache den Ärzten unbekannt ist. So könnte es sein, dass der auslösende Moment für die ME ein einzelnes Ereignis gewesen ist, dass du vielleicht als einen schweren Verlust wahrgenommen hast. Möglicherweise besteht eine geringe Chance, dass du, wenn du nun, bevor die ME da war, einen Verlust oder etwas dergleichen entdecken würdest, etwas Erleichterung bekommen könntest.

        Meiner therapeutischen Erfahrung nach liegen solche auslösenden Ereignisse kurz vor dem Ausbruch einer körperlichen Krankheit, deren Ursache unbekannt ist. Deshalb also meine Frage wann es genau gewesen ist.

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      • Ich habe, da der Diagnoseweg, eine Weile in Anspruch genommen hat, auch diese These erwogen damals. Aber es wurde auch dies ausgeschlossen.

        Wikipedia ist natürlich nicht in der Lage, in einem Artikel die ganze Breite der aktuellen Forschung abzudecken.

        Es gibt meist eine genetisch bedingte Vulnerabilität und für einen großen Teil der Erkrankten einen infektiösen Beginn.

        Die Krankheit ist nicht psychosomatisch. (Also zumindest nicht psychosmatischer als Krebs, Aids oder Multiple Sklerose. Das nur, falls du generell so eine Sicht auf Krankheiten hast.)

        Falls du tiefer in das Thema ME einsteigen willst, empfiehlt sich dieses Buch:ME vs CFS von Katharina Voss.

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      • Eckardt says:

        Nun, zu diesem Begriff psychosomatisch: Diese Wort-Konstruktion ist hoch problematisch, da sie impliziert, dass eine körperliche Krankheit durch ein Kranksein der Seele (Psyche) verursacht wird. Und dies ist grundlegend falsch, weil die Seele selbst niemals, unter keinen denkbaren Umständen, auch nicht unter lebensbedrohenden Umständen, krank wird. Die Seele bleibt immer gesund. Sie ist sozusagen unantastbar.

        Die den Körper krank machenden Umstände liegen außerhalb der Seele. Sie können sich in bestimmten Ereignissen vor dem Ausbruch einer Krankheit als Auslöser finden.

        Solche auslösenden Momente zu entdecken ist aber wirklich schwierig.

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      • Philosophisch interessant. Doch in meiner Lebensrealität war der äußere Einfluss wirklich ein Virus, der in der Firma meines Freundes grassierte, ihn und dann mich erkranken ließ. Und in der Gen Lotterie hab ich diesbezüglich kein Glück gehabt.

        Jede Antwort benötigt kostbare und leider krankheitsbedingt limitiert verfügbare Energie. Deshalb werde ich an diesem Punkt mal aufhören. Danke für dein Interesse.

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