Tiere und ME

Es gibt jede Menge Leute, die einen oder mehrere nicht menschliche Mitbewohner haben. Zugegeben, auch ein Kaktus würde in diese Kategorie fallen, aber heute will ich über Tiere und Menschen schreiben und meine niemals endende Sehnsucht nach einem tierischen Freund.

Ich bin schon immer eine leidenschaftliche Tierliebhaberin gewesen. Und sie lieben mich. Das trifft auf all die Katzen und Hunde in der Nachbarschaft meiner Kindheit zu, sowie auf Haustiere und die Tiere, die ihren natürlichen Lebensraum mit mir teilen. Du kannst es mir ansehen, dass sie mich augenblicklich glücklich machen. Es ist, als würde ich mich verlieben, jedesmal wenn ich sie sehe oder mit ihnen zu tun habe.

 

Meine Eltern mögen Tiere nicht besonders. Mein Papa fand Hunde schmutzig und nutzlos. Für ihn waren es vor Ungeziefer strotzende Tiere, die zu meiden sind. Aber ich war entschlossen. Ich wünschte mir zu jedem Geburtstag, zu Weihnachten und auch sonst zu jedem Feiertag, einen Hund. Ich war nicht sonderlich erfolgreich. Aber meine ständige Fragerei schien ihre Geduld zu strapazieren. Zunächst bekamen meine Schwester und ich jede einen Fisch. Es waren Schleierschwänze und lebten ein kurzes, bedauernswertes Leben. Ich war noch im Kindergarten und wusste es nicht besser. Heute möchte ich am liebsten eine Zeitreise in die Vergangenheit machen und ihnen ein besseres Leben ermöglichen.

Mein Fisch, sie hieß Molly, starb sehr bald. Ich fand sie bäuchlings an der Wasseroberfläche schwimmend und versteckte mich einen Tag lang heulend unter der Eckbank. Meine Eltern fanden meine Reaktion wahrscheinlich nervig, jedenfalls überzeugten sie meine um einige Jahre jüngere Schwester, ihren Fisch im Gartenteich der Nachbarn leben zu lassen. “Trolly” verschwand kurz darauf. Vermutlich hat ihn eine der Katzen erwischt, weil sie ein sehr unerfahrener Hausfisch war.

Da mein Bitten um einen Hund weiter anhielt, bekam ich zu Weihnachten einen Wellensittich. Ich habe ihn sehr geliebt, ihm vorgelesen und auf der Blockflöte Lieder vorgespielt, was ihm zu gefallen schien.
Sein Name war Columbus, weil er zielstrebig den Raum durchflog und den Gummibaum entdeckte, den er mit der Zeit zerstörte.
Älterwerden und meine Entschlossenheit führten dazu, dass ich regelmäßig mit den Hunden verschiedener Nachbarn Gassi ging, Katzen sittete deren Besitzer in Urlaub waren und mich mit einem sehr verstörten und aggressiven Kettenhund anfreundete, was sein Halter mir sehr, sehr übelnahm.

Und mehrere meiner Katzen- und Hundefreunde kamen mit öfter besuchen. Wir versuchten das unauffällig zu tun, denn mein Vater neigte dazu zu brüllen und Katzen hinterherzurennen um sie davon abzuhalten auf seinen gepflegten Rasen zu kacken.

 

Ich habe mir damals versprochen, dass ich eines Tages Katzen und Hunde haben würde. Aber es sollte wohl nicht sein. Während des Studiums hatte ich viel zu wenig Geld. Nachdem ich verstanden hatte, was für schlechte Lebensbedingungen die Haustiere meiner Kindheit gehabt hatten, schwor ich mir, nur noch Haustiere zu halten, wenn ich gewährleisten könnte, dass sie artgerechte Bedingungen vorfinden und dass ich sie gut versorgen könnte, auch im Krankheitsfall.

Als mein langjähriger Freund und ich zusammenzogen, bearbeitete ich ihn pausenlos. Er war mit einem Hund aufgewachsen und konnte gut mit Tieren umgehen. Aber, wie ich heute weiß, war Verbindlichkeit nicht so sein Ding. Als ihm klar wurde, dass ich nicht vorhatte aufzugeben, verhandelten wir. Ohne seine Unterstützung hatte ich noch immer nicht genug Geld. Er stimmte einem Haustier zu unter der Bedingung, dass es etwas Kleineres wäre, als Hund oder Katze. So landeten wir bei den Nagern.

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MEmine is fearless.

 

Ich nahm die Sache wirklich ernst, recherchierte und fand heraus, dass Farbratten eine gute Wahl sein könnten. Ich gebe zu, dass mich der Schwanz anfangs etwas gruselte. Sie sind Mäuseschwänzen sehr ähnlich, aber weil Ratten größer sind, so auch die Schwänze. Aber ich wusste, dass dieses Gefühl verschwinden würde, wenn ich sie mir vertraut gemacht hatte. Und das tat ich.
Ich begann, ehrenamtlich in der Nagerabteilung des städtischen Tierheims zu arbeiten, das aus allen Nähten platzte und hatte das Glück, Leute kennenzulernen, die viel über Ratten wussten. Auch sie wahren Ehrenamtliche und nicht sehr glücklich über die, Zustände in denen die Tiere gehalten wurden. Wir versuchten die Lage zu verbessern, während ich beobachtete und lernte.

Als ich mich meiner Sache sicher fühlte, begann ich zu planen und alte Möbel zu sammeln. Mein Freund und ich bauten eine Ratten Villa aus einem alten Schrank. Es war klasse! Nach einem Jahr der Vorbereitung, adoptierten wir ein Trio Ratten Mädels, die unter den Tierheim-Ratten waren, die ich zuvor versorgt hatte. In den nächsten paar Jahren folgten noch einige mehr. Die meisten kamen aus Tierheimen oder privaten Notfällen. Es war die reine Seligkeit und wir genossen unsere gegenseitige Gesellschaft so sehr. Ich konnte einigen traumatisierten Tieren dabei helfen, zu heilen und wieder zu vertrauen. Und sie gaben mit das hundertfach zurück. Nach ungefähr fünfjähriger Rattenhaltung, brachte mein Partner einen fiesen Virus mit nachhause, der auf der Arbeit grassierte. (Übelste Arbeitsbedingungen und ein Chef, der seinen Angestellten drohte, wenn sie sich krank melden wollten, anstatt weiter zu arbeiten.) Wir entwickelten beide hohes Fieber, Gastroenteritis, Grippe- und Erkältungssymptomen. Zwei Wochen waren wir akut krank, danach wurde er gesund und ich hatte ME entwickelt. Während mir die Standard-Odyssee der ME Patienten, die eines schönen Tages in der Zukunft, ihre Diagnose erhalten werden, widerfuhr, hatte ich heftig zu kämpfen.

Mein Freund lehnte jede Veränderung ab, was bedeutete, dass ich die Einkäufe, Versorgung der Tiere sowie die gesamte Hausarbeit alleine stemmen sollte zusätzlich zu meinem Vollzeitstudium der Psychologie. Ich wäre gern Psychotherapeutin geworden. Aber wie ich bald feststellen sollte, brauchte ich in Sachen Rattis wirklich seine Hilfe. Ich hatte eine Allergie auf Haare, Hautzellen und Speichel der meisten Tierarten entwickelt, weshalb ich Hautausschläge bekam und Asthma. Zu alledem waren meine Sinne merkwürdig geschärft, das Geräusch der Wasserspender, die Sorte mit Metallröhrchen und Verschlusskugel, machte mich völlig fertig. Wann immer ich versuchte die Voliere zu säubern, die wir angeschafft hatten, nachdem sie die hölzerne Villa über die Jahre zerstört hatten, musste ich mich erbrechen, weil der Geruch mich überwältigte.
Ich nahm viele Antihistaminika um die Symptome zu drosseln, aber es markierte den Beginn des Zusammenbruchs des Lebens das ich gekannt hatte.
Wir nahmen keine weiteren Ratten mehr auf, aber die, die wir hatten konnten bis an ihr Lebensende bleiben, was nicht sehr lang ist. Die meisten werden nicht älter als drei und die Mehrheit unserer Mädels war bereits erwachsen. Da mein Freund mit seine Hilfe beider Hausarbeit verweigerte und mir die Ärzte rieten so aktiv wir möglich zu bleiben, wurde ich furchtbar krank. Zuerst kamen Lähmungsschübe, für die ich nichts konnte. Mein Freund glaubte mir nicht, was dazu führte dass ich auszog. Aber wir waren immer noch ein Paar.
Die Ärzte übten Druck auf mich aus, mein Bestes zu geben, was ich natürlich tat.

Ich entwickelte das Guillain-Barré-Syndrom und wurde auf die Intensivstation gebracht, wo man mit eine Magensonde, einen Blasenverweilkatheter und einen Zentralen Venenkatheter (ZVK) verpasste.
Als er kapierte, dass ich ihm womöglich eine Last sein würde, machte er, nach zehn gemeinsamen Jahren, an Ort und Stelle mit mir Schluss. Das machte alles noch schwerer. Ich war seinetwegen in den Norden gezogen, als wir beschlossen hatten, auf Dauer zusammenzubleiben. Und keiner meiner Freunde hatte einen Auto, einen Schlüssel zu meiner Wohnung und somit Zugang zu meinen Sachen. So hing sogar frische Unterwäsche Haben davon ab, ob ich es schaffte, eine mitfühlende Seele unter den Krankenschwestern und -pflegern zu finden. Ich fand tatsächlich jemanden, wofür ich ewig dankbar sei werde. Nach der Intensivstation kam ich in eine neurologische Reha, immer noch ganz doll ohne ME Diagnose. Ich kniete mich voller Elan in die Ergo- und Physiotherapie, da mir jeder sagte, ich würde nach sechs Wochen das Gebäude zu Fuß verlassen. (Ich war liegend angekommen, platt auf dem Rücken, unfähig auch nur irgend etwas zu bewegen. )

Ich ging nicht zu Fuß. Eine freundliche Sozialarbeiterin leitete in die Wege, dass ich einen passenden Rollstuhl bekam, einen Toilettenstuhl und ein Pflegebett.
Ich blieb noch weitere sieben Monate bettlägerig. Weil ich keine Angehörigen hatte, sie sich hätten kümmern können, war ich viel allein. Da ich eine Pflegestufe erhielt, konnte ich an Wochentagen eine Stunde Pflege erhalten, so wie eine Stunde am Wochenende, eine in 48 Stunden. Ich musste Erwachsenenwindeln tragen, bekam niemals etwas Warmes zu essen und die einzige Person mit der ich sprechen konnte, war meine Pflegekraft. Sie war eine sehr nette, einfache Frau und ich mochte sie und gewöhnte mich daran, ihre Hilfe und Unterstützung zu brauchen und anzunehmen. Ich war dankbar dass sie da war. Aber wir hatten keine Gemeinsamkeiten und deshalb wurde aus der Beziehung keine Freundschaft.

Ich war furchtbar einsam und erforschte ausgiebig meine Innenwelt. Dort fand und modifizierte ich meinen alten Wunschtraum in der Art, dass ich vielleicht, eines Tages, eine alte Dame mit Hund oder Katze sein würde. Ich bin heute nicht mehr so einsam wie damals, dem Internet sei Dank! Dort traf ich den Mann, den ich kennen und lieben lernte und dann heiratete. Er sorgt für mich, pflegt und unterstützt mich. Dennoch bedeutet das, dass er an seiner Belastungsgrenze operiert und wir nicht in einer Position sind, Tiere zu halten.

Lebenssituation, Allergien, Asthma und Finanzen erlauben es nicht.
Aber ich habe mich über die Jahre mit vielen Menschen angefreundet, die meisten sind ebenfalls chronisch krank, viele haben ME. Sie haben mir freundlich erlaubt, ein Teil ihres Lebens zu sein, was gelegentlich Photos ihrer Haustiere mit einschließt. Sie wärmen ganz arg mein Herz. Viele chronisch Kranke, die es sich leisten können, ein Tier aufzunehmen und gut für es zu sorgen, tun genau das. Denn Tiere sind mitfühlend und sie haben die Fähigkeit zu spüren, dass es dir schlecht geht, dass du traurig oder einsam bist. Sie sind Experten im Trostspenden, potente Antidepressiva, Spezialisten der Situationskomik und es ist einfach eine Freude mit ihnen zusammen zu sein. Ich kann mich mit diesem Gefühl verbinden, wenn ich diese Bilder betrachte. Und sie lösen noch immer die Reaktion aus, die ich immer hatte. Rote Bäckchen, glänzend Augen und ein verzücktes Grinsen.

 
🎶 “I’m yours ’til I die. So in love with you am I.”♬

(Cole Porter; Kiss me, Kate)

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Animals and ME

There are alot of people having one or more non-human house- or flat mates. It’s true that even a cactus might fit this criterium but today, I want to write about animals and humans, and my neverending longing for an animal friend.

I’ve always been a passionate animal lover. And they loved me back. That goes for all the cats and dogs in my childhood neighborhood and other pets as well as the animals naturally inhabiting my surroundings. You can tell by the way I look, that they instantly make me happy. It is like falling in love, each time I see or interact with them. 

 

My parents were not animal people. My dad considered dogs dirty and useless. To him they were verminous and to be avoided. But I was determined. I’d ask for a dog for each birthday and for christmas and any other holiday. I wasn’t too successful. But my constant asking seemed to try their patience. First they got me and my sister each a fish. They were veiltails and lived a short and pityful life in a small, round fish glass. I was still in kindergarden at that time and didn’t know better. Today I still feel, I want to travel back in time and give them both a better life. My fish, called Molly, died pretty soon. I found her floating on the surface of the water and hid crying under our dining bench for a whole day.

My parents probably found my reaction very annoying as they talked my sister, a few years younger than me, into letting her fish go live in the garden pond of our next door neighbors. “Trolly” vanished soon after. Probably one of the cats had caught her as she was an inexperienced indoors fish.

As my asking for a dog continued, they gave me a parakeet for christmas. I loved him dearly, read stories to him and played songs on the recorder, which he seemed to like. His name was Columbus, because he flew straight across the room and discovered a rubber plant which he destroyed over time.

Age and beeing an determined kid, lead to me, regularly walking the dogs of several neighbors, cat sitting during the times when their owners went on holiday and befriending a distraught and very aggressive chain dog, which his owner resented me for. And several of my feline and canine cuddle buddies came to visit me, alot. We tried to keep a low profile, as my father tended to shout and chase after the cats as he wanted to keep them from shitting on his well groomed lawn.

I promised myself, I would live with cats and dogs one day. But it wasn’t meant to happen. While studying, money was much too tight. After having reflected on the harsh living conditions of my childhood pets, I vowed to only have pets under species-aproppriate conditions and with enough money to care for them, including medical help in case they needed it. 

When my long time boyfriend and I moved in together, I badgered him relentlessly. He had grown up with a dog and was good with animals. But, as I know today, he was not particularly good at being committed. When he realized, I wan’t going to drop the subject, we negotiated. Without him chipping in, I still didn’t earn enough money. He agreed on a pet on condition of it being smaller as cat or dog. That’s when rodents became an option. 

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MEmine is fearless.

I took the matter very serious, did my research and found out, pet rats might be a good option. I admit, at first I had a little aversion because of their tails.    They are pretty much the same as the tails of mice. But as rats are bigger, the tails are too. But I knew this feelings would vanish after having made myself familiar with them. And so I did. I started to volunteer at the local animal shelter’s rodent department, which was bursting at the seems and was extremely lucky to find people who knew alot about pet rats. They too were volunteers and not happy about the conditions the animals were kept in. We tried to make things better while I observed and learned. 

When I felt confident enough, I started planning and collecting old furniture. My boyfriend and I built a rat mansion from an old cupboard. It was awesome! After a year of preparation, I adopted a trio of female rats that were amongst those I had cared for at the shelter. Over the next few years many others followed. Most came from shelters or private emergencies. It was sheer bliss and we enjoyed each others company so much. I was able to help traumatized animals to heal and trust again. And they repaid me a hundredfold. 

About five years into being a rat parent, my partner came home with a nasty viral infection that was spreading at his work place. (Horrible labour conditions and a chef who threatened his stuff to work instead of calling in sick) We both came down with a high fever, gastroenteritis and flu-/cold-like symptoms which persisted for a fortnight. He recovered without problems, but I had developed ME. 

While I endured the standard odyssee of ME patients to be diagnosed some day in the future, I struggled alot. My boyfriend refused to change his ways, which meant that I was supposed to do the groceries, care for the pets and do all other houshold chores by myself while I studied to become a psychotherapist full time. But, as I soon found out, I really needed his help concerning our babies. I had developed an allergie to hair, saliva and skin cells of most animals and reacted with skin rashes and astma. On top of this, my senses were strangely enhanced, the sound of their waterbottles, the kind with a metal staw that has a small, metal ball in it, drove me crazy. Whenever I tried to clean their aviary, we had bought it after they had destroyed the wooden mansion over the years, I started to vomit because the smell was so overwhelming.                                             I took alot of antihistamines to be able to dampen the symptoms. But it was the start of the disintegration of my life as I knew it.

We didn’t adopt any new rats but the ones that were already with us, were able to stay as long as they lived, which is not very long. Most rats don’t grow older than three years. And the majority of the ones we had were already adults.        As my boyfriend refused to support me with housework and my doctors advised me to stay as active as possible, I became gravely ill. First there were bouts of paralysis that I could do nothing about.

My boyfriend didn’t believe me, which lead to me moving out. But we still continued the relationship. My doctors pressured me into trying my hardest, which I did. I soon developed Guillain-Barré-Syndrome and was admitted to ICU, where I got a nasogastric tube, urinary catheter and a central venous catheter.

Realizing, I would probably be a burden to him, he broke up with me right there and then after ten years of being together, which made everything much harder. I had moved cross country to be with him, when we had decided to stay together longterm. And none of my friends had a car, key to my place and access to my stuff. So even having clean underwear depended on me finding a gentle soul amonst the nursing staff, who would do laundry for me. I actually found someone which I will be forever grateful for. After ICU, I went to neuro rehab, still very much undiagnosed in terms of ME.     I fought hard in physio- and ergotherapy, as everyone told me, I would walk out of rehab after the six weeks. (I went in, lying flat on my back, unable to move pretty much anything.)

I didn’t walk. A gentle social worker at the rehab got the ball rolling, so I got a suitable wheelchair, commode and nursing bed. I went on to be bedridden for additional seven month. As I had nobody to take care of me, I was most of the time by myself. As I was classified as severely disabled and in need of support, my insurance paid for a carer to help me for one hour in week days and for one hour on the weekend, meaning one hour in 48 hours. I needed to wear adult diapers, never ate something warm and the only person I ever talked to, was my carer. She was a kind, ordinary woman and I liked her and got used to needing and accepting her help and assistance. I was grateful for her to be there. But she didn’t share any of my interests and we didn’t click in a way, friends do.

I was terribly lonely and extensivly explored my inner world. There I modified my old dream, which is now, that I might one day become an old lady with a cat or dog.

I am no longer as lonely as back then, thanks to the internet, where I met the man I went on to love and marry. He cares for me and supports me in every way. Still it means for him to be working to capacity and we are not in a position to have pets. Living situation, allergies, asthma and the financial situation don’t allow it. 

But over the years I gained many friends, most of them chronically ill, in many cases with ME. They have gently allowed me to be part of their lives, which includes the occasional picture of their pets, which warms my heart alot. Many chronically ill people I know, with the means to adopt and care for a pet, do so. Animals are compassionate and have a way of sensing that you are unwell, sad or lonely. They are expert comforters, very potent antidepressants, masters of slapstick and just a joy to be around. I can connect to this feeling when I look at those pictures. This still triggers the same response I’ve always had. Rosy cheeks, shiny eyes and the happiest of smiles. 

 

🎶 “I’m yours ’til I die. So in love with you am I.”♬

(Cole Porter; Kiss me, Kate)

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Take me back….

 

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(MElieschen, Altmühl, Altmühltal, Germany)

🇬🇧🇺🇸I had hoped this year on my birthday my power would be sufficient for me to go to the river, have a picnic on the shore with friends, sing a few songs and come home again.
I’ve last been there two years ago. I calm my yearning with pictures and a video someone had had the foresight to film, in case I wouldn’t be able to return soon.

Unfortunately I couldn’t make it. My husband had invited friends round for a small party in our condo. After the welcome I was already so exhausted, that I slept through the rest of the day, while the guests ate cake and talked about God and the world.

What I love most about the river is that it is flowing. It is like a living proof that everything will pass.
I’ve never lived in a city without river and during difficult times, I’ve spent lots of time lying or sitting on the river bench, because I felt comforted by watching the waters flow by.
As described in the song “Boat on the river” by Styx. “The river it touches my life like the waves on the sand. Und all roads lead to tranquility base where the frown on my face disappears.”

The song is just a few years younger than me, that is why it is one of the first songs, I loved to listen to on the radio.

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(Grünes MEmi und Bradipuzius – Elbe, Hamburg, Germany)

ME enhances my river-desire because my life, probably forever stagnated in respect of family planning and career and in which ME usually prevents even a little bit of mobility outside the house, owns the polar opposite of this flowing, always evolving quality.

I often feel put in a backwater and mourn after past opportunities.
I’d love to give every person the chance of inhabiting my body and my life for ten minutes, as I imagine how happy, thankful and humble one could live, if one didn’t take everything for granted.

Being able to beathe freely, think clearly, go on long walks and hikes, be out of pain and full of energy seems to me as a person suffering from ME like a utopian idea.
But some part of me still remembers my old self, barely appreciating all of it, as it always had been there.
But today the lack of it all and the presence of a myriad of symptoms is leading to huge suffering. The stress of only being able to talk about it with a small number of people increases the suffering and the yearning for river closeness even more.

Society too, openly or hidden, places expectations and demands on everyone, which I can no longer meet. This also profits the suffering that comes with the illness.

It is hard to modify one’s standards to suit the illness. But I think, it is vital.
Otherwise it can happen, that I beat myself up worse than ill meaning people would.

It is neither your fault nor is it mine. We got ill. Shit happens!
Don’t let us mess ourselves up for it. As a chronically ill person it is even more important to strive for and improve self-love as it is for a healthy person.

If suffering and stress get too big, I take the inward turn and engage in daydreaming about rivers, wild and free, always new and on the go and flowing into the sea one day.

It also doesn’t hurt that they are cool, even the phantasy-rivers in my head are wonderfully cool and refreshing.
What a blessing in this summer heat.

 

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(MElvis – Mississippi River, New Orleans, USA)

🇩🇪Ich hatte gehofft, dass die Kraft dieses Jahr am Geburtstag dazu reichen würde, zum Fluß zu fahren, am Ufer mit Freunden zu picknicken, ein paar Lieder zu singen und dann wieder nachhause gebracht zu werden.
Vor zwei Jahren bin ich zuletzt dort gewesen. Ich stelle meine Sehnsucht mit Photos und einem Video ruhig, das in weiser Voraussicht gedreht wurde, falls ich nicht so bald zurückkehren würde.

 

Leider wurde nichts draus. Mein Mann hatte Freunde eingeladen und wir planten ein kleines Fest in unserer Wohnung. Nach der Begrüßung war ich schon so entkräftet, dass ich den Rest des Tages verschlief, während die Gäste in der Küche Kuchen aßen und über Gott und die Welt redeten.

 

Was ich am Fluß so liebe, ist, dass er fließt. Er ist wie ein lebendiger Beweis dafür, dass wirklich alles vergeht.
Ich habe noch nie in einer Stadt ohne Fluss gewohnt und in schweren Zeiten habe ich viel Zeit an Flussufern sitzend oder liegend verbracht, weil es mich tröstet, dem Wasser beim fließen zuzuschauen.
So wie es in dem Lied “Boat on the river” von Styx beschrieben ist. “The river it touches my life like the waves on the sand. Und all roads lead to tranquillity base
where the frown on my face disappears.”
Der Fluss berührt mein Leben wie die Wellen den Sand. Und alle Wege führen zum Grund der Seelenruhe, die die Sorge aus meinem Gesicht verschwinden lässt.
Das Lied ist nur wenige Jahre jünger als ich, deshalb gehört es zu den ersten Liedern, denen ich gern im Radio zuhörte.

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(Isarauen, München, Germany)

Die ME machte meine Fluß-Sehnsucht noch größer. Denn mein Leben, das in Sachen Familienplanung und Karriere wohl für immer stagniert hat und in dem die ME meist auch minimale Mobilität außerhalb verhindert, besitzt das genaue Gegenteil dieser fließenden, sich immer weiterentwickelnden Qualität.
Ich fühle mich oft wie auf einem Abstellgleis und trauere vergangenen Möglichkeiten hinterher.
Am liebsten würde ich allen Menschen die Chance geben auf 10 Minuten in meinem Körper und meinem Leben.
Denn ich stelle mir vor, wie glücklich, dankbar und demütig man leben könnte, wenn man nicht alles als selbstverständlich ansähe.

Frei atmen können, klar denken, weite Spaziergänge und Wanderungen machen, schmerzfrei sein und voller Energie, erscheint mir als ME Kranker wie eine utopische Vorstellung.
Aber etwas in mir erinnert sich noch an mein altes Ich, das all das wenig wertschätzte, weil es immer da gewesen war.
Doch heute führt die Abwesenheit all dessen und die Anwesenheit einer Myriade von Symptomen zu großem Leid. Der Stress, dass ich nur mit wenigen Leuten darüber reden kann, verstärkt das Leid und die Sehnsucht nach Fluss Nähe.

Auch von der Gesellschaft kommen, ausgesprochen oder unausgesprochen, Erwartungen und Anforderungen, denen ich nicht länger genügen kann, was auch dem Leid zuspielt das die Krankheit verursacht.
Es ist schwer, die eigenen Maßstäbe der Krankheit anzupassen. Aber ich glaube, es ist nötig, sonst kann es passieren, dass ich mich selbst schlimmer fertigmachen, als Menschen, die mir nicht freundlich gesinnt sind.
Es ist weder deine Schuld, noch ist es meine. Wir sind krank geworden. Shit happens!
Lass uns uns nicht selbst platt machen deswegen. Als chronisch Kranke ist es noch wichtiger, als für jeden Gesunden, Selbstliebe wirklich anzustreben und zu verbessern.

Wenn Leid und Stress zu groß werden, gehe ich in mich und versenke mich in Tagträumereien von Flüssen, wild und frei, die immer neu und in Bewegung sind und irgendwann ins Meer fließen.

Es schadet auch nicht, dass sie kühl sind, selbst die Phantasieflüsse in meinem Kopf sind kühl und wunderbar erfrischend.
Welch ein Segen in dieser Sommerhitze!

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(MEminaut, Karl-Heine-Kanal, Leipzig, Germany)

(L: MEmi TV, Rhine, Cologne, Germany

R: Nerd MEmi, Elbe, Hamburg, Germany)

(Noa)

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How it began – Wie es anfing

🇬🇧🇺🇸It was in 2013 when I thought about how to still be able to reach out, be part of the real world. I first did some drawing with shaky hands. Turned out ok, I guess. But I could feel decline in ability, which often left me sad and helpless.

This is one of my drawings, maybe the best one in terms of unshakiness. (I know this isn’t an actual word. 😉) It shows ME as a blue monster, pestering me in many ways, while I am trying to live. Now, in 2017, my nice rollators are collecting dust and even my wheelchair does. I rarely can leave my bed for longer than my few steps to the loo and back. And I am so thankful I am still able to do that on my own most days. I never managed to be ok with adult nappies and bedpans. It’s hard. It is one of the many occasions, ME forces you to let go of your shame. And it forces you to rethink. I got to the conclusion, my dignity can’t possibly be connected to toilet habits but still I am struggeling when I need those things. Sorry I got carried away.

 

🇩🇪 Es war 2013 als ich darüber nachdachte, wie ich noch jemanden erreichen und Teil der echten Welt sein konnte.
Zuerst machte ich mit zittrigen Händen ein paar Zeichnungen. Ich denke, sie gelangen ganz ok. Aber ich konnte fühlen, das meine Fähigkeiten abnahmen, was mich oft traurig und hilflos zurückließ.
Das ist eine meiner Zeichnungen, vielleicht die beste in Sachen Unzittrigkeit. (Ich weiß, dieses Wort gibt es nicht wirklich.)

Es zeigt die ME as ein blaues Monster, das mich auf viele Arten bedrängt, während ich versuche zu leben. Heute, 2017 verstauben meine schönen Rollatoren und selbst mein Rollstuhl. Ich kann mein Bett nur selten länger verlassen als für meine wenigen Schritte zum Klo und zurück. Und ich bin so dankbar, dass ich das noch an den meisten Tagen alleine kann. Ich hab es nie geschafft mich mit Erwachsenenwindeln und Bettpfannen abzufinden. Es ist schwer. Es ist eine der vielen Gelegenheiten, wo die ME dich zwingt, deine Scham loszulassen. Und sie zwingt nicht Dinge neu zu bedenken. Ich kam zu dem Ergebnis, dass meine Würde keinesfalls mit meinen Toilettengewohnheiten zusammenhängen kann, aber ich finde es immer noch schwierig, wenn ich diese Sachen brauche. Sorry, es ist mit mir durchgegangen.


🇬🇧🇺🇸When I connected with other Meeps, I learned, that N.H.S., my initials before marriage, are not well liked by ME patients within the UK. NHS is the National Health Service, providing primary and secondary care to anyone there. But ME is not a well established illness and the UK is home to dark forces declaring this illness a psychosomatic one, despite research clearly shows the opposite. But thanks to him-whom-must-not-be-named and similar forces in other countries, many patients get no care or the wrong kind of care. In my country, Germany things look bleak too in terms of care for ME patients.

Sam Cooke is singing “Change is gonna come” in my head. Is it? It’s got to! I have a life to reclaim and rebuild.

Back to the MEmis. After cursing my shakiness and some epic fails in knitting, which I was reasonably good at before ME, I asked Youtube to pimp my crocheting skills. This means pretty much starting from scratch. I was taught chain stich and single crochet by my grandmother, when I was six years old, but I rarely had to use it. Even though I always could be considered a crafty person, I’d anytime prefer real art, whatever that may be, over crafts. It was creativity that gave me my high and the sense of achievement. And I soon left the patterns that where beautiful, of course, but still the limitation of following steps, another person had put together, was not what I yearned. So I created my first entirely freely chrocheted project. The first MEmi, Bradipuzius.

I chose the name Bradipuzius, which long has been shortened to Bradi. My husband took him to any activity he participated, running errands, barbecue with his sons,  ..  And he brought home pictures showing little Bradi joining in. And I had lots of fun, watching them. One day, I added text to one of the pictures. I wanted it to sound like an old saying or a quote of somebody, even though it really wasn’t. Bradipuzius comes from Bradypus (lat. three toed sloths) and Konfuzius (chinese philosopher about 500 b.c.). He was supposed to be a little, blue, funny smartass. And he was supposed to create awareness and generate hope.

 

🇩🇪 Als ich zu anderen Meeps Kontakt bekam, lernte ich, dass N.H.S., meine Initialen vor der Heirat, bei Patienten in Großbritannien nicht sehr beliebt sind. NHS ist der National Health Service, der allen Menschen primäre und sekundäre Gesundheitsversorgung zur Verfügung stellt. Aber ME ist eine nicht gut etabliert Krankheit und Großbritannien die Heimat der dunklen Kräfte, die eben diese als psychosomatisch deklarieren, wenn auch die Forschung das Gegenteil beweist. Aber dank Dem-dessen-Name-nicht-genannt-werden-darf und ähnlichen Kräften in anderen Ländern, bekommen viele Patienten keine Versorgung oder die falsche Behandlung. In meinem Land, Deutschland, sieht die Versorgungslage für ME Patienten auch trostlos aus.

Sam Cooke singt “Change is gonna come” (Veränderung wird kommen) in meinem Kopf. Wird sie? Sie muss einfach! Ich habe ein Leben zurückzuerobern und wieder aufzubauen.
Zurück zu den MEmis. Nachdem ich meine Zittrigkeit verflucht und grandios im Stricken versagt hatte, worin ich vor der ME halbwegs fit war, bat ich Youtube, meine Häkelkenntnisse aufzumöbeln. Das bedeutete ziemlich von vorn zu beginnen.

Meine Großmutter zeigte mir Luft- und Feste Maschen als ich sechs Jahre alt war. Aber ich habe es selten gebraucht. Auch wenn man mich jederzeit als Basteltante hätte bezeichnen können, würde ich jederzeit echte Kunst, was immer das auch sein mag, der Handarbeit vorziehen. Es war die Kreativität, die mir mein High verschaffte und das Gefühl einer Errungenschaft. Und ich ließ die Anleitungen bald hinter mir. Sie waren schön, ja, aber trotzdem war die Begrenzung, die darin lag Schritte nachzuvollziehen, die ein anderer erschaffen hatte, nicht nach was ich mich sehnte.
Daher kreierte ich mein erstes frei gehäkeltes Projekt. Das erste MEmi, Bradipuzius.

Ich wählte den Namen Bradipuzis, der seit langem mit Bradi abgekürzt wird.
Mein Mann nahm ihn mit zu allem was er machte, Besorgungen, Grillen bei den Söhnen, …
Und er brachte Photos mit nachhause, die Bradi beim Mitmachen zeigten. Ich hatte riesigen Spaß dabei sie anzusehen. Eines Tages ergänzte ich eins der Bilder mit Text. Es sollte so klingen wie ein altes Sprichwort oder ein Zitat von jemanden, obwohl das natürlich nicht so war. Bradipuzius kommt von Bradypus (lat. Dreizehenfaultier) und Konfuzius (chinesischer Philosoph ungefähr 500 v.Chr.) Er sollte ein kleiner, blauer, lustiger Klugscheißer sein. Und er sollte ein Bewusstsein schaffen und Hoffnung generieren.


🇬🇧🇺🇸This is the very first picture I tried to enhance with words. The ones at the bottom, next to the awareness ribbon says: “ME marginalizes.”

And the top part says: “That is’s unreachable now doesn’t mean, it will be forever. Bradipuzius” I posted it on my Facebook chronic and my friends liked the little guy very much. So much so, that I instantly had some request, if I could sell them one. And one of my closest friends blurted out: “Awww, cute, it’s a MEmi.” The name seemed to fit the species perfectly, so it was quickly established.

The friend who came up with the name, got the first MEmi. It was still naked and in a darker shade of blue. Her small son, I think he might have been six or seven, fell in love with MEmi too and his mother was instantly disowned. Sadly around this time it also became clear, he too had developed ME. Pretty severely affected, which broke my heart. Still does. He is a smart, funny and outspoken young man with a good sense of fairness and justice. He had to make some crappy experiences long before his time. He learned that several doctors don’t listen and had to endure several psychological evaluations which he passed with flying colours. Even the experience of being severely limited at such a young age, seems so unfair to me. Children and adolescents are supposed to feel they can do and become anything. (I know many don’t, still I wish, each of them could feel this free.)

After having witnessed that, the family obviously deserves another MEmi. I dressed him like a partisan, as they are also ME activists, sometimes beyond what they can handle. Goodhearted, beautiful people. I was blessed to get to know many such people. I’d say this is my secondary gain. My only gain. Which is a good thing, but the loss often weighs me down heavily.

 

🇩🇪 Das ist das allererste Bild dass ich versuchte mit Worten zu ergänzen. Unten neben der Awareness Schleife steht: “ME grenzt aus.” Und der obere Teil lautet: “Dass es jetzt unerreichbar ist, bedeutet nicht, dass es immer so sein wird.” Ich postete es auf meiner Facebook Chronik und meine Freunde mochten den kleinen Kerl sehr. So sehr, dass ich sofort Anfragen bekam, ob ich ihnen so einen verkaufen könnte. Und eine meiner engsten Freunde rief spontan: “Oooh, wie süß, es ist ein MEmi.” Der Name schien perfekt zu dieser Spezies zu passen und so wurde er schnell etabliert. Die Freundin, die den Namen erfand, bekam zuerst ein MEmi. Es war noch nackt und in einem dunkleren Blauton. Ihr kleiner Sohn, ich glaube er war sechs oder sieben, verliebte sich auch in das MEmi und seine Mutter wurde augenblicklich enteignet. Traurigerweise wurde etwa um die selbe Zeit klar, dass auch er ME entwickelt hatte. Ziemlich schwer sogar, was mir schier das Herz brach. Und das tut es noch. Er ist ein kluger, witziger, offenherziger junger Mann mit viel Sinn für Fairness und Gerechtigkeit. Er hat einige beschissene Erfahrungen machen müssen, für die er eigentlich viel zu jung ist. Er lernte, dass einige Ärzte nicht zuhören und musste einige psychologische Gutachten über sich ergehen lassen, die er mit “seelisch mehr als fit” bestand. Sogar die Erfahrung solch schwerer Einschränkung in so einem jungen Alter, erscheint mir so unfair. Kinder und Jugendliche sollten sich fühlen, als könnten sie alles tun und werden. (Ich weiß, viele tun es nicht, dennoch wünschte ich, jeder von ihnen könnte sich so frei fühlen.) Als ich das mitbekam, hatte die Familie natürlich ein weiteres MEmi verdient. Ich kleidete ihn wie einen Widerstandskämpfer, weil auch sie ME Aktivisten sind, manchmal mehr als sie eigentlich bewältigen können. Gutherzige, schöne Menschen. I war gesegnet damit viele solche Menschen kennenzulernen. Ich würde sagen, das ist mein Krankheitsgewinn. Mein einziger Gewinn. Das ist toll, aber der Verlust zieht mich oft sehr runter.
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🇬🇧🇺🇸There he is, the little partisan. His vest has MEF on it, which was short for ME Fraction. The teddy bears are part of the family I married.
My husband is very much a stuffed animal person. He is a justice person too. In my city, there was alot of aids activism early on and there is a non profit organisation which was founded in the 90s for psychosocial help for people with HIV and aids. They helped with living accomodations and they run a hospice.

Since luckily nowerdays not so many people die from aids, people dying from other illnesses can chose to spend their last days there too. The bears are one way of them to raise funds. Each year there is a new one, different colour, different clothes, whatever. They are sold by most of the pharmacies in town. I guess we have got about twenty of them.
Some are unused stored away, as they make good presents too. And each year there is another available. As we have fallen on hard times, ME does that to most people, now he only buys the ones that are exceptionally cute.

Our funds apart from rent and food are used to keep my deadly disease at check. But as monsters do, they grow and occupy more land. Mine occupies more body. Not one bodily system is unaffected.
The words on the activists-pic say:
“Draw from the experience of other activists.”
Bradipuzius
Even if the two illnesses are not entirely alike, ME sometimes disables instantly and many affected people are far to weak to take to the streets, there is alot to learn.
The vest is long gone, happens in a house with kids. The last accessoire I gave them for their #MEmi, was a small, pink #pussyhat.
🇩🇪 Da ist er, der kleine Partisan. Seine Weste trägt den MEF Schriftzug, eine Abkürzung für ME Fraktion. Die Teddy Bären sind ein Teil der Familie, die ich heiratete. Mein Mann ist sehr stofftier-affin. Ein Gerechtigkeitsmensch ist er ebenfalls. In meiner Stadt gab es früh viel Aids Aktivismus und es gibt eine Gemeinnützige Organisation, die in den 90ern gegründet wurde um psychosoziale Hilfe für Leute mit HIV und Aids zu leisten. Sie halfen mit der Vermittlung von Wohnraum und sie leiten ein Hospiz. Seitdem glücklicherweise nicht mehr so viele Menschen an Aids sterben, können auch andere Sterbende dort ihre letzten Tage verbringen.

Die Bären sind eine Art auf die sie Spendengelder generieren. Es gibt jedes Jahr einen Neuen, andere Farbe, andere Kleidung, was auch immer. Sie werden in fast allen Apotheken in der Stadt verkauft. Ich glaube, wir müssen so um die 20 Stück haben. Eine sind unbenutzt und gut verstaut, da sie auch gut als Geschenke fungieren können.

Da wir nicht mehr viel Geld haben, was die ME bei vielen Menschen bewirkt, kauft er nun nur noch Bären, die außergewöhnlich niedlich sind. Unsere Einkommen wird, abgesehen von Wohnung und Essen, dafür verwandt meine tödliche Krankheit unter Kontrolle zu halten. Aber wie Monster nun mal sind, sie wachsen und okkupieren mehr Land. Meins okkupiert mehr Körper. Nicht ein Organsystem ist noch in Ordnung.
Die Worte auf dem Aktivisten Bild lauten:
” Schöpft aus dem Erfahrungsschatz anderer Aktivisten.”
Bradipuzius

Auch wenn die beiden Krankheiten nicht genau gleich sind, ME führt oft sofort zu schwerer Behinderung und viele Betroffene sind bei Weitem zu schwach um auf die Straße zu gehen, gibt es viel zu lernen.
Die Weste ist schon lange verschollen, kann passieren in Haushalten mit Kindern. Das letzte Accessoire dass ich ihnen für das MEmi gab, war ein kleiner, pinker Pussyhat.


🇬🇧🇺🇸They too go on adventures, mostly without their owners, as they are too ill. No chance to go to Washington Woman’s March. But someone took them on a city trip.

By the way. Even if I get asked alot. I don’t sell them. I give them for free, if I am well enough and up to it. Just ask me. If you live too far away, we need to talk about shipping costs. 😊

 

🇩🇪 Sie erleben Abenteuer, meistens ohne ihre Besitzer, weil sie zu krank sind. Keine Chance nach Washington zu kommen zum Woman’s March. Aber jemand hat eine Städtetour mit ihnen gemacht.

Nur so nebenbei. Selbst wenn man mich noch so oft fragt. Ich verkaufe sie nicht. Ich verschenke sie, falls es mir gut genug geht und mir danach ist. Frag mich einfach. Falls du zu weit weg lebst, müssen wir halt über die Portokosten sprechen. 😊

(Noa)

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An artist MEmi for an artist. Ein Künstler MEmi für eine Künstlerin

 

🇺🇸🇬🇧Following an article about Life with ME in a german online magazine for which I was interviewed, a woman approached me via Facebook. She had read the article and was touched because my coping mechanism, the MEmis were briefly mentioned. After introducing herself, she asked if I could sell her one, if I ever had a spare one. I told her, as usual, that MEmis are given for free and that they are custom made. The recipient can wish for some qualities, tell me about himself or his favorite colours.

🇩🇪In Folge eines Artikels über das Leben mit ME in einem deutschen Online Magazin, für den ich interviewt worden war, kontaktierte mich eine Frau via Facebook.
Sie hatte den Artikel gelesen und war sehr gerührt über meinen Coping-Mechanismus, die MEmis waren kurz erwähnt worden.
Nachdem sie sich vorgestellt hatte, fragte sie, ob ich ihr einen verkaufen könne, falls ich je einen übrig hätte. Ich sagte ihr, wie üblich, dass MEmis einfach so verschenkt werden und dass sie Einzelstücke sind.
Der Empfänger kann sich was wünschen, mir von sich erzählen oder von seinen Lieblingsfarben.

🇺🇸🇬🇧Unfortunately I didn’t find the message right away and when I did I was unsure if my reply reached her. I knew some messages go into weird folders, if you are not friends with this person. But I couldn’t even send her a friendship request. Her account was a fortress. I later learned, she had shut out everyone, after many of her former friends and colleagues bullied her after she had fallen ill with ME and was no longer able to function.

This is a sad and unfortunately very common story I hear. I have made those experiences too. My long time partner left me, as it was clear I’d be chronically ill and disabled. As did some friends. So I totally got where she came from. And I was humbled by her promise, that she would fight for us, being on the more severe end of the ME spectrum, as long as she was possibly able to. What a beautiful soul! And a colourful soul too.
She told me, the overexertion that put her in bed for a week straight had been her own vernissage. She is a painter. She was able to battle through the first hour but while her family and friends went on to have a nice dinner and raise a glass to her success, the had to return home and rest in the dark.

🇩🇪Dummerweise hatte ich die Nachricht nicht sofort gefunden und als ich sie dann sah, war ich unsicher ob meine Antwort sie erreichte. Ich wusste dass manche Nachrichten in seltsamen Ordnern verschwinden, falls man nicht mit der Person befreundet ist.
Aber ich konnte ihr nicht mal eine Freundschaftsanfrage schicken. Ihr Facebook Account war eine Festung.
Ich lernte später, dass sie alle ausgesperrt hatte, nachdem viele ihrer vorherigen Kollegen und Freunden begonnen hatten sie zu mobben, nachdem sie an ME erkrankt war und nicht mehr wie zuvor funktionieren konnte.

Das ist eine Geschichte, die ich oft erzählt bekomme. Ich habe selbst ähnliche Erfahrungen gemacht. Mein langjähriger Lebensgefährte verließ mich als sich abzeichnete, dass ich chronisch krank und schwerbehindert sein würde. Einige Freunde folgten. Ich verstand sehr gut, was ihr widerfahren war.
Und ich fühle mich demütig, als sie versprach für mich und all die anderen am schwereren Ende des ME Spektrums zu kämpfen, so lange es in ihre Macht stünde. Was für eine schöne Seele! Farbenfrohe Seele auch. Sie ist Malerin.
Sie erzählte mir, dass die Überbelastung, die sie eine Woche flachlegte, ihre eigene Vernissage gewesen war. Sie hatte es geschafft, sich durch die erste Stunde zu kämpfen, hatte aber, während ihre Freunde und Familie auf ihren Erfolg bei einem schönen Essen anstießen, nachhause gehen und im Dunkeln ruhen müssen.

 

🇺🇸🇬🇧She requested not much. A female MEmi with shoulder length, uncombed, black hair and maybe a messy “artist at work” outfit. It took me longer than usual. If my muscles are ok and the weakness isn’t too bad, I can sometimes make one in two to three days. But I am not too well right now. A low dose of something I was prescribed to support my sympathic nerve system and enable me to be able to understand spoken sentences and tolerate sound better worsened my chronic urticaria. I usually get the full package, very itchy urticaria rash, painful red and warm swelling called angiooedema. And then the skin starts blistering. Big fluid filled blisters, called bullous pemphigoid. It is one of my autoimmune diagnoses. They piled up after I got ill with ME. Long story short, there was just no way I could crochet while both of my arms did all of the above mentioned. And the creativity part can be tough too, when your brain is giving up on you. When I am like that, I can only let go and tell myself, that I will do it at my own pace.

Today I finally made it. Yay! And I used acryllic paint in bed to do some miniature artwork for the artist MEmi. It was fun and went without the anticipated mess. I had my husband cover me in garbage bags. (Just the bags, no garbage.) My last wax cloth didn’t survive the last move. You tend to piece by piece get rid of stuff you can no longer use. I loved to paint on canvas but when I got orthostatic intolerant and could only sit up for short amounts of time and with unpleasant sideeffects like dizzyness and nausea, acryllic and oil painting became something that was no longer do- and enjoyable on a regular basis.
So this was a real highlight which made my day.

Tomorrow my task for the day will be to write a card that goes with the MEmi.

And here she is. Enjoy!

🇩🇪Sie bat nicht um viel. Ein weibliches MEmi mit wirrem, schwarzem, schulterlangem Haar und vielleicht ein chaotisches, “Künstlerin bei der Arbeit” Outfit.
Ich habe länger als sonst gebraucht. Wenn meine Muskeln ok sind und die Schwäche nicht gar so schlimm, schaffe ich manchmal eins in zwei bis drei Tagen.
Aber mir geht es grade nicht allzu gut.

Eine niedrige Dosis eine Medikaments das ich verschrieben bekam um mein sympathisches Nervensystem zu unterstützen und mich befähigen sollte, gesprochenen Sätzen folgen zu und Geräusche besser tolerieren zu können, verschlimmerte meine chronische Urtikaria.
Ich kriege normalerweise das komplette Paket, schlimm juckenden Urtikaria Auschlag, schmerzhafte rote und heiße Schwellungen, die man Angioödem nennt. Und dann beginnt die Haut Blasen zu schlagen. Große, flüssigkeitsgefüllte Blasen, genannt bullöse Pemphigoide. Das ist eine meiner Autoimmunerkrankungen, die Diagnosen stapelten sich, nachdem ich an ME erkrankte.

Um die lange Geschichte abzukürzen, ich konnte auf keinen Fall häkeln, während meine Arme all das oben beschriebene taten.
Der kreative Teil kann auch problematisch sein, wenn dein Hirn dich im Stich lässt.
Wenn es mir so geht, kann ich nur loslassen und mir selbst sagen, dass ich es in meinem Tempo zu Ende mache.

Heute hab ich es endlich geschafft. Jippie!
Und ich habe im Bed mit Acrylfarben gemalt um ein Miniatur Kunstwerk für das Künstler MEmi. Das war ein großer Spaß und ging vonstatten ohne die erwartete Sauerei.
Ich bat meinen Mann mich mit Müllsäcken abzudecken. (Nur die Säcke, keinen Müll.)
Meine letzte Wachstuchdecke hat den letzten Umzug nicht überlebt.
Du tendierst dazu Stück für Stück alles wegzugeben, was du nicht länger nutzen kannst.

Ich liebte es auf Leinwand zu malen, aber als ich orthostatische Intoleranz bekam und nur noch für kurze Zeit sitzen konnte und dabei an unschönen Nebenwirkungen wie Übelkeit und Schwindel litt, wurde Öl- und Acrylmalerei etwas, das nicht länger machbar war und Freude brachte.
Deshalb war dies ein Highlight und vergoldete meinen Tag.

Morgen wird meine Tagesaufgabe sein, eine Karte zu schreiben, die das MEmi begleitet.

Und hier ist sie nun.
Freu dich dran!

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(Noa)

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