­čçČ­čçž­čç║­čçŞLoss and gain

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Before I got a diagnosis, I went through the medical system, where most doctors said, “most likely psychogenic” instead of telling me, that they just had no idea.
With this suspected faulty mind, causing me to be so ill, I felt insulted, in the sense of victim blaming.
Some doctors managed to even diagnose me with unwillingness to seek treatment, as I refused any more psychosomatic inpatient stuff after having sought treatment before. Needless to say, that with ME, it made me more ill, even though I was lucky and the clinic respected, that I wasn’t fit for the whole therapeutic programm, due to my weakness.

Doctors sure of my mental flaws, often asked me about morbid gain.
Uneducated people did too. But besides having “gained” a few online friends, there really isn’t anything else.

But there is a huge loss.
I lost my health, my ablebodiedness, I lost being able to follow my calling, lost my carrier. I lost the possibility of having children and watch them grow up.
I lost the ability to follow many of my passions, my bliss.
I lost my social life, as most relationships grow cold fast, when you are unable to sustain it by meeting up, engaging in stuff, even being able to call or text frequently.

There is another thing about my body. I really, really miss being ok. The many types of pain, parasthesia and discomfort I feel every waking moment, are something I have to take into account, like some kind of a a chore. Dealing with pain uses up a huge chunk of my energy.

I lost the carelessness of the healthy person I was. I did most things with too little appreciation, I guess, because of knowing that I could do it again and again, if I wanted to.
Now I can’t do most of the things I want. Not even once.

If the state of my health allows an outing, maybe going to the park, a few hundred meters from here, I feel like a hoover, taking everything in, scared to miss something precious, a sound, a smell; colours that I won’t get to experience any time soon.

Stacking up my losses, I still have a heavy one to report. I lost a huge part of my mental capability. My memory is severely affected. Both, making and retrieving memories, doesn’t work too well, if at all.
My concentration and attentiveness are pretty close to somebody with ADHD.
I only understand the content of a conversation, if I actively listen. It’s an effort I have to make. If my husband says something out of the blue, I don’t even recognise the words. That is pretty scary. And I guess, being asked to repete stuff must be annoying for him too.
I even seem like someone with dyscalculia, just that mine waxes and wanes. It comes on, when my memory is too bad to keep a number in mind, so every mathematical operation is damned from the start.
I was pretty good in math back then.

 

I sometimes feel on the brink of losing myself.
So the next one wanting to talk to me about mortal gain should just get lost!

 

 

 

 

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L├Ąngs der wei├čen Wand

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L├Ąngs der wei├čen Wand – anl├Ąsslich des Severe┬áME Day

Meine Freundin Hanna Seidel, die schwer an ME erkrankt ist, ist die einzige Freundin mit ME, die ich schon kannte, als ich noch gesund war. Wir waren fr├╝her zusammen im kirchenmusikalischen Umfeld unterwegs. Ich habe noch immer eine Karte, die sie mir schickte. Vorne ist ein Photo aufgeklebt, Hannas zarte, aber kraftvolle H├Ąnde auf dem Orgel Manual. Hannas Talent, ihre Passion und ihr Traum.

Als ich fortzog, riss der Kontakt ab. Lange nachdem ich erkrankte, habe ich Hanna wiedergefunden. Sie, ihre Familie und ihr Mann sind Gr├╝ndungsmitglieder und/oder Assoziierte der Lost Voices Stiftung, die Aufkl├Ąrungsarbeit leistet und vor Kurzem Stipendien an Nachwuchsmediziner vergeben haben, die ihnen z.B. die Reise zu einem internationalen ME Kongress erm├Âglichte.

Wie Hanna, habe auch ich viel verloren. Die Musik, das Gef├╝hl, mein Potenzial entfalten zu k├Ânnen, Bewegung, Schmerzfreiheit, Ereignisse, die die Gleichf├Ârmigkeit der Krankheit durchbrechen.

Hanna hat ├╝ber all das geschrieben. Zum┬á8. August 2017 sind alle 9 Teile auf Youtube verf├╝gbar, gelesen von Robert Gregor K├╝hn. Robert ist Schauspieler, S├Ąnger und Moderator.

Mich ber├╝hrt der Text sehr und ich finde mich in Vielem wieder. Ich hoffe, dass er viele erreicht, die nicht wissen, wie es ist, von einer Krankheit aufs Abstellgleis geschoben zu werden und um Hilfen und Erleichterungen, die einem gesetzlich zustehen, k├Ąmpfen zu m├╝ssen. Schwer Kranke k├Ânnen das nicht selbst. Es sind Partner, Familienmitglieder, Anw├Ąlte und Betreuer, die Widerspr├╝che formulieren, Zusammenh├Ąnge recherchieren und versuchen, das Schwere ein winziges St├╝ck leichter zu machen.

Jemand kennt dich, Hanna. Auch wenn ich nicht genau wei├č, wie du heute bist, habe ich dich in meinem Herzen und in meinem Leben. Ein Bettleben zwar. Aber auch das ist nicht Nichts. Ich sehe dich vor meinem inneren Auge, mit hochgesteckten Haaren und deinem sch├Ânen Kleid.

F├╝r mich pers├Ânlich ist deine ME Geschichte wirklich der Inbegriff dessen, was die Krankheit f├Ąhig ist, zu nehmen und was der Welt verloren geht. Das ist gewiss in irgeneiner Art immer zutreffend, da Menschen ja alle Talente haben und viel mehr Potenzial, als sie am Ende nutzen. Aber eines deiner sehr, sehr gro├čen Talente, ist eben konkret wahrnehmbar und daher f├Ąllt die Stille deutlicher auf.

Simone und Alex sind grade auf der kirchenmusikalische Werkwoche des Institut f├╝r Kirchenmusik. Ich erinnere mich, wie wir uns dort zum ersten mal trafen. Du warst mir sofort sympatisch. Und es hat mich umgehauen, dir beim Orgelspiel zu lauschen. Das war ein fast ├╝bernat├╝rlicher Moment damals. Du wirktest so zart und eher leise. An der Orgel sprudeltest du ├╝ber, kraftvoll und laut. Die Phrasen waren wie ein Tanz und die T├Âne und Kl├Ąnge Farben. Pointillistische Tupfer oder impressionistische Farbfl├Ąchen. H├Ârbare Sch├Ânheit, die berauschte.

Dein Text zeigt mir, dass du eine Frau vieler Talente bist. Auch deine Beharrlichkeit ist noch intakt. Das ist gut zu wissen und d├Ąmpft meinen Schmerz ein winziges bisschen. Denn da ist immernoch diese grausame Krankheit. Aber es ist ein kleiner Trost, dass ich glaube erkennen zu k├Ânnen, dass du all das besitzt, was es braucht, trotz alle dem weiter zu leben. Mit Gl├╝cksmomenten hier und da.

Mein Wahlbruder Alfons hat mich einmal eingeweiht in die griechische Mythologie und die zwei Arten, Zeit zu bemessen. Da gibt es zun├Ąchst Chronos, den Gott der chronologischen Zeit, der mit der Uhr, auch Chronometer genannt, messbaren. Sie basiert auf einem Ablauf an Erlebnissen, die nacheinander in genau bestimmbaren Zeitr├Ąumen passieren.

F├╝r mich f├╝hrt die Krankheit zu einem Zusammenbruch der chronologischen Zeit. Ich kann zwar durch die Ritzen des Rollos erkennen, ob Tag oder Nacht ist. Doch ich wei├č fast nie den Wochentag, weil er keine Relevanz mehr hat. Alles ist gleichf├Ârmig.

Der andere Gott der Zeit ist Kairos. Er ist Chronos Enkel. Seine Zeit ist der g├╝nstige Augenblick, der ewige Moment des Gl├╝cks. Das absolute Jetzt. Keine Uhr der Welt kann ihn messen, den Kuss, in den man sich hineingibt, als w├╝rde er nie enden.

Diese Zeit habe ich noch. Zwar sind diese Kairos Momente selten, meine Kraft reicht nicht weit. Aber ich sammle sie f├╝r eine kleine chronometrische Ewigkeit und dann kommt er und ich sauge ihn auf, bis meine Seele so voll ist, dass ich sicher sein kann, durchzuhalten bis zum n├Ąchsten mal.

Ich w├╝nsche dir, dass du immer mehr solcher Momente haben kannst, die deine Sehnsucht ein bisschen stillen. Danke f├╝r deinen Mut und deinen Text. Ich hoffe, er erreicht viele. Die Kranken werden sich verstanden f├╝hlen und die Gesunden werden eine Vorstellung bekommen davon, wie es ist, aus dem gerissen zu sein, was man zuvor als sein Leben betrachtet hat.

Ich nenne mein Dasein wieder Leben, auch wenn es oft Phasen gibt, die besser mit Existieren zu betiteln w├Ąren. Aber da ich nur dieses eine habe, will ich es als solches behandeln und jede g├╝nstige Gelegenheit nutzen, sei sie auch noch so klein. Zum Beispiel einen Gedankenspaziergang wirklich genie├čen und mich freuen, dass die Gedanken sich heute willig aneinanderreihen, statt sich wie oft zu verknoten.

Meine wei├če Wand ist ein graues Tuch, das ein Regal verh├Ąngt. Eine wei├če Zimmerdecke habe ich auch. Sie durchzieht ein tiefer Riss. Ich finde, sie passt zu mir.

Alles Gute, Hanna, du gr├╝ner Trieb. Ich erdenke Sterne f├╝r deinen Himmel. Es ist so sch├Ân, dass es dich gibt!

 

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OI vey! Orthostatische Intoleranz ­čçę­čç¬

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Fast jeder ME Betroffene leidet an Orthostatischer Intoleranz, die oft als OI bezeichnet wird.
Das bedeutet, jede K├Ârperhaltung die orthostatisch herausfordernd ist, verursacht Symptome, die ziemlich heftig ausfallen k├Ânnen.

Orthostase ist ein Begriff, der das altgriechische Wort f├╝r “aufrecht” (߯Ǥü╬ޤî¤é / orthos ) mit dem f├╝r aufrechte Haltung ( ¤â¤ä╬Ȥâ╬╣¤é / stasis ).
Aber tats├Ąchlich verursacht jede K├Ârperhaltung, abgesehen vom flachen Liegen, orthostatische Belastung. Das Herz muss h├Ąrter arbeiten um mit Sauerstoff angereichertes Blut in alle Gewebe zu verteilen.

Und solange du gesund bist, ver├Ąnderst du st├Ąndig deine Haltung. Das ist dir nur m├Âglich, weil dein regulatorisches System gesund ist.
Das autonome Nervensystem ist daf├╝r zust├Ąndig, deinen Blutdruck zu erh├Âhen oder zu mindern, je nachdem was dein K├Ârper, in der Situation in der er sich befindet, grade ben├Âtigt.
Normalerweise arbeiten das Hirn, die Blutgef├Ą├če und das autonome Nervensystem zusammen, um diese Echtzeitregulation zu gew├Ąhrleisten.

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Ein weiterer Faktor ist das Blutvolumen. Es konnte nachgewiesen werden, dass ME Patienten dazu neigen, ein weniger gro├čes Blutvolumen aufzuweisen.
Was das Problem noch vergr├Â├čert, ist, dass das Volumen des zirkulierenden Blutes noch durch dadurch gesenkt wird, dass bei aufrechter Haltung Blut in F├╝├čen und Beinen versackt.

Weil alle Organe und Gewebe Sauerstoff ben├Âtigen, f├╝hrt ein Mangel an diesem zu einer Myriade of Symptomen.
Schwindelgef├╝hle, Ohnmachtsanf├Ąlle, Kopfschmerzen, verschwommenes Sehen oder andere Sehst├Ârungen, ├ťbelkeit, Fatigue, Schw├Ąche, Schwitzen, Palpitationen, Atemprobleme, Zittern, Hitzeempfindlichkeit, Bl├Ąsse, kognitive Probleme, Schlafst├Ârungen und sogar ├ängste k├Ânnen Symptome von orthostatischen Problemen sein.

Die Schwere der Symptome ist von Patient zu Patient verschieden und ├Ąndert sich m├Âglicherweise auch im Krankheitsverlauf ├Ąndern, kann aber wirklich eine schwere Belastung darstellen.
Deshalb sind viele ME Betroffene st├Ąndig auf verzweifelter Suche nach einer M├Âglichkeit, sich flach hinzulegen.
Ich habe so eine augenblickliche Verbesserung, dass ich mich in dem Moment, wo der Kopf das Kopfkissen trifft unglaublich erleichtert f├╝hle. Besser als Sex und Schokolade in einem!
Und ich f├╝hle mich irgendwie ok, auch wenn da nat├╝rlich noch massenhaft andere, nicht mit OI zusammenh├Ąngende, Symptome sind, die mich plagen.

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Viele ME Patienten erfahren eine Verbesserung ihrer OI Symptome, wenn sie Kompressionsstr├╝mpfe tragen. Die h├╝fthohen Varianten funktionieren am besten.
Die Aufnahme von viel Fl├╝ssigkeit und Salz kann auch dabei helfen, genug Blutdruck zu erhalten, um sich aufrecht zu bewegen.
Salz bringt die Nieren dazu, mehr Wasser im K├Ârper zu belassen, als sie es normalerweise tun. Das erh├Âht den Blutdruck. Deshalb entwickeln ansonsten Gesunde oft irgendwann hohen Blutdruck, wenn ihre Ern├Ąhrung zu viel Natrium enth├Ąlt.

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OI bei ME Patienten braucht noch mehr Forschung. Aber hypothetisch gesprochen, w├╝rde ein Versagen jedes der involvierten Organe, genauso wie die Kommunikation zwischen ihnen, gemeinsam mit dem verminderten Blutvolumen zu OI Problemen f├╝hren.

Du merkst es wahrscheinlich schon. OI ist ein ziemlicher Mist und bewirkt, dass du dich beschissen f├╝hlst. Deshalb verurteile bitte nie jemanden mit ME, der sich grade merkw├╝rdig verh├Ąlt oder der grade verzweifelt etwas “Horizontali├Ąt” ben├Âtigt. Bitte leih ihm einfach dein Sofa und deine Stimme. Setz dich f├╝r ME Betroffene ein!
Danke.

 

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OI vey! Orthostatic Intolerance ­čçČ­čçž­čç║­čçŞ

 

IMG_7449Almost every ME patient suffers from Orthostatic Intolerance, commonly referred to as OI.
This means, every posture with orthostatic challenge leads to symptoms which can be pretty severe.

Orthostasis is a term that combines the ancient greek word for “upright” (߯Ǥü╬ޤî¤é / orthos ) with the one for posture or standing ( ¤â¤ä╬Ȥâ╬╣¤é / stasis ).
But actually every posture, besides lying flat puts orthostatic strain on your body.
The hearth has to work harder to get enough oxigenated blood to all tissues.

And when you are healthy, you are constantly changing posture. This only possible with a healthy regulatory system. The autonomic nerve system is in charge of rising or lowering bloodpressure according to the needs of your body in whichever situation it finds itself in right now.
Usually brain, bloodvessels and the autonomic nerve system work together to ensure this real time regulation.

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Another factor is blood volume. It has been shown, that ME patients tend to have lower volume. Adding to the problem is, that the volume of circulating blood is also decreased, because of pooling of blood in legs and feet while being upright.

As all organs and tissue types need oxygen, lacking it leads to a myriad of symptoms.
Feeling dizzy, fainting spells, headache, blurred or other kinds of altered vision, nausea, fatigue, weakness, sweating, palpitations, breathing difficulty, shaking, sensitivity to heat, pallor, cognitive problems, bad sleep and even anxiety may be symptoms of orthostatic problems.

The severity of symptoms varies from patient to patient and also during the course of the illness, but can be very debilitating.
This is why many ME sufferers are constantly desperate for an opportunity to lie down.
I have such an instant relief that I feel unburdened the moment I lay my head on the pillow that it feels as good as sex and chocolate combined. And I am kind of ok, even while still crippled with OI unrelated symptoms.

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Many ME patients have some relief from OI symptoms when wearing pressure stockings. The thigh to hip high ones work best.
Lots of fluids and increased salt intake can help to maintain enough bloodpressure when upright as well.
Salt works on the kidneys so they hold on to more water than they usually would. This increases blood pressure. This is why otherwise healthy people, eating a high sodium diet, often at some point develop high bloodpressure.

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OI in ME patients needs more research. But hypothetically failing of any of the organs incolved in blood pressure modulation or the communication between them in addition of reduced blood volume would lead to OI problems.

You probably get it. OI is a real bummer and can make you feel like crap. So please never judge a person with ME when he/she acts strangely or is in desperate need of some ” horizontality”.
Please lend him/her your sofa and your voice in speaking out for ME patients.
Thank you!

 

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Tiere und ME

Es gibt jede Menge Leute, die einen oder mehrere nicht menschliche Mitbewohner haben. Zugegeben, auch ein Kaktus w├╝rde in diese Kategorie fallen, aber heute will ich ├╝ber Tiere und Menschen schreiben und meine niemals endende Sehnsucht nach einem tierischen Freund.

Ich bin schon immer eine leidenschaftliche Tierliebhaberin gewesen. Und sie lieben mich. Das trifft auf all die Katzen und Hunde in der Nachbarschaft meiner Kindheit zu, sowie auf Haustiere und die Tiere, die ihren natürlichen Lebensraum mit mir teilen. Du kannst es mir ansehen, dass sie mich augenblicklich glücklich machen. Es ist, als würde ich mich verlieben, jedesmal wenn ich sie sehe oder mit ihnen zu tun habe.

 

Meine Eltern m├Âgen Tiere nicht besonders. Mein Papa fand Hunde schmutzig und nutzlos. F├╝r ihn waren es vor Ungeziefer strotzende Tiere, die zu meiden sind. Aber ich war entschlossen. Ich w├╝nschte mir zu jedem Geburtstag, zu Weihnachten und auch sonst zu jedem Feiertag, einen Hund.┬áIch war nicht sonderlich erfolgreich. Aber meine st├Ąndige Fragerei schien ihre Geduld zu strapazieren. Zun├Ąchst bekamen meine Schwester und ich jede einen Fisch. Es waren Schleierschw├Ąnze und lebten ein kurzes, bedauernswertes Leben. Ich war noch im Kindergarten und wusste es nicht besser.┬áHeute m├Âchte ich am liebsten eine Zeitreise in die Vergangenheit machen und ihnen ein besseres Leben erm├Âglichen.

Mein Fisch, sie hie├č Molly, starb sehr bald. Ich fand sie b├Ąuchlings an der Wasseroberfl├Ąche schwimmend und versteckte mich einen Tag lang heulend unter der Eckbank. Meine Eltern fanden meine Reaktion wahrscheinlich nervig, jedenfalls ├╝berzeugten sie meine um einige Jahre j├╝ngere Schwester, ihren Fisch im Gartenteich der Nachbarn leben zu lassen. “Trolly” verschwand kurz darauf. Vermutlich hat ihn eine der Katzen erwischt, weil sie ein sehr unerfahrener Hausfisch war.

Da mein Bitten um einen Hund weiter anhielt, bekam ich zu Weihnachten einen Wellensittich. Ich habe ihn sehr geliebt, ihm vorgelesen und auf der Blockfl├Âte Lieder vorgespielt, was ihm zu gefallen schien.
Sein Name war Columbus, weil er zielstrebig den Raum durchflog und den Gummibaum entdeckte, den er mit der Zeit zerst├Ârte.
├älterwerden und meine Entschlossenheit f├╝hrten dazu, dass ich regelm├Ą├čig mit den Hunden verschiedener Nachbarn Gassi ging, Katzen sittete deren Besitzer in Urlaub waren und mich mit einem sehr verst├Ârten und aggressiven Kettenhund anfreundete, was sein Halter mir sehr, sehr ├╝belnahm.

Und mehrere meiner Katzen- und Hundefreunde kamen mit ├Âfter besuchen. Wir versuchten das unauff├Ąllig zu tun, denn mein Vater neigte dazu zu br├╝llen und Katzen hinterherzurennen um sie davon abzuhalten auf seinen gepflegten Rasen zu kacken.

 

Ich habe mir damals versprochen, dass ich eines Tages Katzen und Hunde haben w├╝rde. Aber es sollte wohl nicht sein.┬áW├Ąhrend des Studiums hatte ich viel zu wenig Geld. Nachdem ich verstanden hatte, was f├╝r schlechte Lebensbedingungen die Haustiere meiner Kindheit gehabt hatten, schwor ich mir, nur noch Haustiere zu halten, wenn ich gew├Ąhrleisten k├Ânnte, dass sie artgerechte Bedingungen vorfinden und dass ich sie gut versorgen k├Ânnte, auch im Krankheitsfall.

Als mein langj├Ąhriger Freund und ich zusammenzogen, bearbeitete ich ihn pausenlos. Er war mit einem Hund aufgewachsen und konnte gut mit Tieren umgehen. Aber, wie ich heute wei├č, war Verbindlichkeit nicht so sein Ding. Als ihm klar wurde, dass ich nicht vorhatte aufzugeben, verhandelten wir. Ohne seine Unterst├╝tzung hatte ich noch immer nicht genug Geld. Er stimmte einem Haustier zu unter der Bedingung, dass es etwas Kleineres w├Ąre, als Hund oder Katze. So landeten wir bei den Nagern.

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MEmine is fearless.

 

Ich nahm die Sache wirklich ernst, recherchierte und fand heraus, dass Farbratten eine gute Wahl sein k├Ânnten. Ich gebe zu, dass mich der Schwanz anfangs etwas gruselte. Sie sind M├Ąuseschw├Ąnzen sehr ├Ąhnlich, aber weil Ratten gr├Â├čer sind, so auch die Schw├Ąnze. Aber ich wusste, dass dieses Gef├╝hl verschwinden w├╝rde, wenn ich sie mir vertraut gemacht hatte. Und das tat ich.
Ich begann, ehrenamtlich in der Nagerabteilung des st├Ądtischen Tierheims zu arbeiten, das aus allen N├Ąhten platzte und hatte das Gl├╝ck, Leute kennenzulernen, die viel ├╝ber Ratten wussten. Auch sie wahren Ehrenamtliche und nicht sehr gl├╝cklich ├╝ber die, Zust├Ąnde in denen die Tiere gehalten wurden. Wir versuchten die Lage zu verbessern, w├Ąhrend ich beobachtete und lernte.

Als ich mich meiner Sache sicher f├╝hlte, begann ich zu planen und alte M├Âbel zu sammeln.┬áMein Freund und ich bauten eine Ratten Villa aus einem alten Schrank. Es war klasse! Nach einem Jahr der Vorbereitung, adoptierten wir ein Trio Ratten M├Ądels, die unter den Tierheim-Ratten waren, die ich zuvor versorgt hatte. In den n├Ąchsten paar Jahren folgten noch einige mehr. Die meisten kamen aus Tierheimen oder privaten Notf├Ąllen. Es war die reine Seligkeit und wir genossen unsere gegenseitige Gesellschaft so sehr. Ich konnte einigen traumatisierten Tieren dabei helfen, zu heilen und wieder zu vertrauen. Und sie gaben mit das hundertfach zur├╝ck.┬áNach ungef├Ąhr f├╝nfj├Ąhriger Rattenhaltung, brachte mein Partner einen fiesen Virus mit nachhause, der auf der Arbeit grassierte. (├ťbelste Arbeitsbedingungen und ein Chef, der seinen Angestellten drohte, wenn sie sich krank melden wollten, anstatt weiter zu arbeiten.)┬áWir entwickelten beide hohes Fieber, Gastroenteritis, Grippe- und Erk├Ąltungssymptomen. Zwei Wochen waren wir akut krank, danach wurde er gesund und ich hatte ME entwickelt.┬áW├Ąhrend mir die Standard-Odyssee der ME Patienten, die eines sch├Ânen Tages in der Zukunft, ihre Diagnose erhalten werden, widerfuhr, hatte ich heftig zu k├Ąmpfen.

Mein Freund lehnte jede Ver├Ąnderung ab, was bedeutete, dass ich die Eink├Ąufe, Versorgung der Tiere sowie die gesamte Hausarbeit alleine stemmen sollte zus├Ątzlich zu meinem Vollzeitstudium der Psychologie. Ich w├Ąre gern Psychotherapeutin geworden. Aber wie ich bald feststellen sollte, brauchte ich in Sachen Rattis wirklich seine Hilfe. Ich hatte eine Allergie auf Haare, Hautzellen und Speichel der meisten Tierarten entwickelt, weshalb ich Hautausschl├Ąge bekam und Asthma.┬áZu alledem waren meine Sinne merkw├╝rdig gesch├Ąrft, das Ger├Ąusch der Wasserspender, die Sorte mit Metallr├Âhrchen und Verschlusskugel, machte mich v├Âllig fertig.┬áWann immer ich versuchte die Voliere zu s├Ąubern,┬ádie wir angeschafft hatten, nachdem sie die h├Âlzerne Villa ├╝ber die Jahre zerst├Ârt hatten, musste ich mich erbrechen, weil der Geruch mich ├╝berw├Ąltigte.
Ich nahm viele Antihistaminika um die Symptome zu drosseln, aber es markierte den Beginn des Zusammenbruchs des Lebens das ich gekannt hatte.
Wir nahmen keine weiteren Ratten mehr auf, aber die, die wir hatten konnten bis an ihr Lebensende bleiben, was nicht sehr lang ist. Die meisten werden nicht ├Ąlter als drei und die Mehrheit unserer M├Ądels war bereits erwachsen.┬áDa mein Freund mit seine Hilfe beider Hausarbeit verweigerte und mir die ├ärzte rieten so aktiv wir m├Âglich zu bleiben, wurde ich furchtbar krank. Zuerst kamen L├Ąhmungssch├╝be, f├╝r die ich nichts konnte.┬áMein Freund glaubte mir nicht, was dazu f├╝hrte dass ich auszog. Aber wir waren immer noch ein Paar.
Die Ärzte übten Druck auf mich aus, mein Bestes zu geben, was ich natürlich tat.

Ich entwickelte das Guillain-Barr├ę-Syndrom und wurde auf die Intensivstation gebracht, wo man mit eine Magensonde, einen Blasenverweilkatheter und einen Zentralen Venenkatheter (ZVK) verpasste.
Als er kapierte, dass ich ihm wom├Âglich eine Last sein w├╝rde, machte er, nach zehn gemeinsamen Jahren, an Ort und Stelle mit mir Schluss. Das machte alles noch schwerer. Ich war seinetwegen in den Norden gezogen, als wir beschlossen hatten, auf Dauer zusammenzubleiben.┬áUnd keiner meiner Freunde hatte einen Auto, einen Schl├╝ssel zu meiner Wohnung und somit Zugang zu meinen Sachen. So hing sogar frische Unterw├Ąsche Haben davon ab, ob ich es schaffte, eine mitf├╝hlende Seele unter den Krankenschwestern und -pflegern zu finden. Ich fand tats├Ąchlich jemanden, wof├╝r ich ewig dankbar sei werde. Nach der Intensivstation kam ich in eine neurologische Reha, immer noch ganz doll ohne ME Diagnose. Ich kniete mich voller Elan in die Ergo- und Physiotherapie, da mir jeder sagte, ich w├╝rde nach sechs Wochen das Geb├Ąude zu Fu├č verlassen. (Ich war liegend angekommen, platt auf dem R├╝cken, unf├Ąhig auch nur irgend etwas zu bewegen. )

Ich ging nicht zu Fu├č.┬áEine freundliche Sozialarbeiterin leitete in die Wege, dass ich einen passenden Rollstuhl bekam, einen Toilettenstuhl und ein Pflegebett.
Ich blieb noch weitere sieben Monate bettl├Ągerig. Weil ich keine Angeh├Ârigen hatte, sie sich h├Ątten k├╝mmern k├Ânnen, war ich viel allein. Da ich eine Pflegestufe erhielt, konnte ich an Wochentagen eine Stunde Pflege erhalten, so wie eine Stunde am Wochenende, eine in 48 Stunden.┬áIch musste Erwachsenenwindeln tragen, bekam niemals etwas Warmes zu essen und die einzige Person mit der ich sprechen konnte, war meine Pflegekraft. Sie war eine sehr nette, einfache Frau und ich mochte sie und gew├Âhnte mich daran, ihre Hilfe und Unterst├╝tzung zu brauchen und anzunehmen. Ich war dankbar dass sie da war. Aber wir hatten keine Gemeinsamkeiten und deshalb wurde aus der Beziehung keine Freundschaft.

Ich war furchtbar einsam und erforschte ausgiebig meine Innenwelt. Dort fand und modifizierte ich meinen alten Wunschtraum in der Art, dass ich vielleicht, eines Tages, eine alte Dame mit Hund oder Katze sein würde. Ich bin heute nicht mehr so einsam wie damals, dem Internet sei Dank! Dort traf ich den Mann, den ich kennen und lieben lernte und dann heiratete. Er sorgt für mich, pflegt und unterstützt mich. Dennoch bedeutet das, dass er an seiner Belastungsgrenze operiert und wir nicht in einer Position sind, Tiere zu halten.

Lebenssituation, Allergien, Asthma und Finanzen erlauben es nicht.
Aber ich habe mich ├╝ber die Jahre mit vielen Menschen angefreundet, die meisten sind ebenfalls chronisch krank, viele haben ME. Sie haben mir freundlich erlaubt, ein Teil ihres Lebens zu sein, was gelegentlich Photos ihrer Haustiere mit einschlie├čt. Sie w├Ąrmen ganz arg mein Herz.┬áViele chronisch Kranke, die es sich leisten k├Ânnen, ein Tier aufzunehmen und gut f├╝r es zu sorgen, tun genau das.┬áDenn Tiere sind mitf├╝hlend und sie haben die F├Ąhigkeit zu sp├╝ren, dass es dir schlecht geht, dass du traurig oder einsam bist. Sie sind Experten im Trostspenden, potente Antidepressiva, Spezialisten der Situationskomik und es ist einfach eine Freude mit ihnen zusammen zu sein. Ich kann mich mit diesem Gef├╝hl verbinden, wenn ich diese Bilder betrachte. Und sie l├Âsen noch immer die Reaktion aus, die ich immer hatte. Rote B├Ąckchen, gl├Ąnzend Augen und ein verz├╝cktes Grinsen.

 
­čÄÂ┬á“I’m yours ’til I die. So in love with you am I.”ÔÖČ

(Cole Porter; Kiss me, Kate)

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Animals and ME

There are alot of people having one or more non-human house- or flat mates. It’s true that even a cactus might fit this criterium but today, I want to write about animals and humans, and my neverending longing for an animal friend.

I’ve always been a passionate animal lover. And they loved me back. That goes for all the cats and dogs in my childhood neighborhood and other pets as well as the animals naturally inhabiting my surroundings. You can tell by the way I look, that they instantly make me happy. It is like falling in love, each time I see or interact with them.┬á

 

My parents were not animal people. My dad considered dogs dirty and useless. To him they were verminous and to be avoided. But I was determined. I’d ask for a dog for each birthday and for christmas and any other holiday. I wasn’t too successful. But my constant asking seemed to try their patience. First they got me and my sister each a fish. They were veiltails and lived a short and pityful life in a small, round fish glass. I was still in kindergarden at that time and didn’t know better. Today I still feel, I want to travel back in time and give them both a better life. My fish, called Molly, died pretty soon. I found her floating on the surface of the water and hid crying under our dining bench for a whole day.

My parents probably found my reaction very annoying as they talked my sister, a few years younger than me, into letting her fish go live in the garden pond of our next door neighbors. “Trolly” vanished soon after. Probably one of the cats had caught her as she was an inexperienced indoors fish.

As my asking for a dog continued, they gave me a parakeet for christmas. I loved him dearly, read stories to him and played songs on the recorder, which he seemed to like. His name was Columbus, because he flew straight across the room and discovered a rubber plant which he destroyed over time.

Age and beeing an determined kid, lead to me, regularly walking the dogs of several neighbors, cat sitting during the times when their owners went on holiday and befriending a distraught and very aggressive chain dog, which his owner resented me for. And several of my feline and canine cuddle buddies came to visit me, alot. We tried to keep a low profile, as my father tended to shout and chase after the cats as he wanted to keep them from shitting on his well groomed lawn.

I promised myself, I would live with cats and dogs one day. But it wasn’t meant to happen. While studying, money was much too tight. After having reflected on the harsh living conditions of my childhood pets, I vowed to only have pets under species-aproppriate conditions and with enough money to care for them, including medical help in case they needed it.┬á

When my long time boyfriend and I moved in together, I badgered him relentlessly. He had grown up with a dog and was good with animals. But, as I know today, he was not particularly good at being committed. When he realized, I wan’t going to drop the subject, we negotiated. Without him chipping in, I still didn’t earn enough money. He agreed on a pet on condition of it being smaller as cat or dog. That’s when rodents became an option.┬á

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MEmine is fearless.

I took the matter very serious, did my research and found out, pet rats might be a good option. I admit, at first I had a little aversion because of their tails. ┬á ┬áThey are pretty much the same as the tails of mice. But as rats are bigger, the tails are too. But I knew this feelings would vanish after having made myself familiar with them.┬áAnd so I did. I started to volunteer at the local animal shelter’s rodent department, which was bursting at the seems and was extremely lucky to find people who knew alot about pet rats. They too were volunteers and not happy about the conditions the animals were kept in. We tried to make things better while I observed and learned.┬á

When I felt confident enough, I started planning and collecting old furniture. My boyfriend and I built a rat mansion from an old cupboard. It was awesome! After a year of preparation, I adopted a trio of female rats that were amongst those I had cared for at the shelter. Over the next few years many others followed. Most came from shelters or private emergencies. It was sheer bliss and we enjoyed each others company so much. I was able to help traumatized animals to heal and trust again. And they repaid me a hundredfold. 

About five years into being a rat parent, my partner came home with a nasty viral infection that was spreading at his work place. (Horrible labour conditions and a chef who threatened his stuff to work instead of calling in sick) We both came down with a high fever, gastroenteritis and flu-/cold-like symptoms which persisted for a fortnight. He recovered without problems, but I had developed ME. 

While I endured the standard odyssee of ME patients to be diagnosed some day in the future, I struggled alot. My boyfriend refused to change his ways, which meant that I was supposed to do the groceries, care for the pets and do all other houshold chores by myself while I studied to become a psychotherapist full time. But, as I soon found out, I really needed his help concerning our babies. I had developed an allergie to hair, saliva and skin cells of most animals and reacted with skin rashes and astma. On top of this, my senses were strangely enhanced, the sound of their waterbottles, the kind with a metal staw that has a small, metal ball in it, drove me crazy. Whenever I tried to clean their aviary, we had bought it after they had destroyed the wooden mansion over the years, I started to vomit because the smell was so overwhelming.                                             I took alot of antihistamines to be able to dampen the symptoms. But it was the start of the disintegration of my life as I knew it.

We didn’t adopt any new rats but the ones that were already with us, were able to stay as long as they lived, which is not very long. Most rats don’t grow older than three years. And the majority of the ones we had were already adults. ┬á ┬á ┬á ┬áAs my boyfriend refused to support me with housework and my doctors advised me to stay as active as possible, I became gravely ill. First there were bouts of paralysis that I could do nothing about.

My boyfriend didn’t believe me, which lead to me moving out. But we still continued the relationship.┬áMy doctors pressured me into trying my hardest, which I did. I soon developed Guillain-Barr├ę-Syndrome and was admitted to ICU, where I got a nasogastric tube, urinary catheter and a central venous catheter.

Realizing, I would probably be a burden to him, he broke up with me right there and then after ten years of being together, which made everything much harder. I had moved cross country to be with him, when we had decided to stay together longterm. And none of my friends had a car, key to my place and access to my stuff. So even having clean underwear depended on me finding a gentle soul amonst the nursing staff, who would do laundry for me. I actually found someone which I will be forever grateful for. After ICU, I went to neuro rehab, still very much undiagnosed in terms of ME.     I fought hard in physio- and ergotherapy, as everyone told me, I would walk out of rehab after the six weeks. (I went in, lying flat on my back, unable to move pretty much anything.)

I didn’t walk. A gentle social worker at the rehab got the ball rolling, so I got a suitable wheelchair, commode and nursing bed. I went on to be bedridden for additional seven month. As I had nobody to take care of me, I was most of the time by myself. As I was classified as severely disabled and in need of support, my insurance paid for a carer to help me for one hour in week days and for one hour on the weekend, meaning one hour in 48 hours. I needed to wear adult diapers, never ate something warm and the only person I ever talked to, was my carer. She was a kind, ordinary woman and I liked her and got used to needing and accepting her help and assistance. I was grateful for her to be there. But she didn’t share any of my interests and we didn’t click in a way, friends do.

I was terribly lonely and extensivly explored my inner world. There I modified my old dream, which is now, that I might one day become an old lady with a cat or dog.

I am no longer as lonely as back then, thanks to the internet, where I met the man I went on to love and marry. He cares for me and supports me in every way. Still it means for him to be working to capacity and we are not in a position to have pets. Living situation, allergies, asthma and the financial situation don’t allow it.┬á

But over the years I gained many friends, most of them chronically ill, in many cases with ME. They have gently allowed me to be part of their lives, which includes the occasional picture of their pets, which warms my heart alot. Many chronically ill people I know, with the means to adopt and care for a pet, do so. Animals are compassionate and have a way of sensing that you are unwell, sad or lonely. They are expert comforters, very potent antidepressants, masters of slapstick and just a joy to be around. I can connect to this feeling when I look at those pictures. This still triggers the same response I’ve always had. Rosy cheeks, shiny eyes and the happiest of smiles.┬á

 

­čÄÂ┬á“I’m yours ’til I die. So in love with you am I.”ÔÖČ

(Cole Porter; Kiss me, Kate)

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Take me back….

 

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(MElieschen, Altm├╝hl, Altm├╝hltal, Germany)

­čçČ­čçž­čç║­čçŞI had hoped this year on my birthday my power would be sufficient for me to go to the river, have a picnic on the shore with friends, sing a few songs and come home again.
I’ve last been there two years ago. I calm my yearning with pictures and a video someone had had the foresight to film, in case I wouldn’t be able to return soon.

Unfortunately I couldn’t make it. My husband had invited friends round for a small party in our condo. After the welcome I was already so exhausted, that I slept through the rest of the day, while the guests ate cake and talked about God and the world.

What I love most about the river is that it is flowing. It is like a living proof that everything will pass.
I’ve never lived in a city without river and during difficult times, I’ve spent lots of time lying or sitting on the river bench, because I felt comforted by watching the waters flow by.
As described in the song “Boat on the river” by Styx. “The river it touches my life like the waves on the sand. Und all roads lead to tranquility base where the frown on my face disappears.”

The song is just a few years younger than me, that is why it is one of the first songs, I loved to listen to on the radio.

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(Gr├╝nes MEmi und Bradipuzius – Elbe, Hamburg, Germany)

ME enhances my river-desire because my life, probably forever stagnated in respect of family planning and career and in which ME usually prevents even a little bit of mobility outside the house, owns the polar opposite of this flowing, always evolving quality.

I often feel put in a backwater and mourn after past opportunities.
I’d love to give every person the chance of inhabiting my body and my life for ten minutes, as I imagine how happy, thankful and humble one could live, if one didn’t take everything for granted.

Being able to beathe freely, think clearly, go on long walks and hikes, be out of pain and full of energy seems to me as a person suffering from ME like a utopian idea.
But some part of me still remembers my old self, barely appreciating all of it, as it always had been there.
But today the lack of it all and the presence of a myriad of symptoms is leading to huge suffering. The stress of only being able to talk about it with a small number of people increases the suffering and the yearning for river closeness even more.

Society too, openly or hidden, places expectations and demands on everyone, which I can no longer meet. This also profits the suffering that comes with the illness.

It is hard to modify one’s standards to suit the illness. But I think, it is vital.
Otherwise it can happen, that I beat myself up worse than ill meaning people would.

It is neither your fault nor is it mine. We got ill. Shit happens!
Don’t let us mess ourselves up for it. As a chronically ill person it is even more important to strive for and improve self-love as it is for a healthy person.

If suffering and stress get too big, I take the inward turn and engage in daydreaming about rivers, wild and free, always new and on the go and flowing into the sea one day.

It also doesn’t hurt that they are cool, even the phantasy-rivers in my head are wonderfully cool and refreshing.
What a blessing in this summer heat.

 

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(MElvis – Mississippi River, New Orleans, USA)

­čçę­čç¬Ich hatte gehofft, dass die Kraft dieses Jahr am Geburtstag dazu reichen w├╝rde, zum Flu├č zu fahren, am Ufer mit Freunden zu picknicken, ein paar Lieder zu singen und dann wieder nachhause gebracht zu werden.
Vor zwei Jahren bin ich zuletzt dort gewesen. Ich stelle meine Sehnsucht mit Photos und einem Video ruhig, das in weiser Voraussicht gedreht wurde, falls ich nicht so bald zur├╝ckkehren w├╝rde.

 

Leider wurde nichts draus. Mein Mann hatte Freunde eingeladen und wir planten ein kleines Fest in unserer Wohnung. Nach der Begr├╝├čung war ich schon so entkr├Ąftet, dass ich den Rest des Tages verschlief, w├Ąhrend die G├Ąste in der K├╝che Kuchen a├čen und ├╝ber Gott und die Welt redeten.

 

Was ich am Flu├č so liebe, ist, dass er flie├čt. Er ist wie ein lebendiger Beweis daf├╝r, dass wirklich alles vergeht.
Ich habe noch nie in einer Stadt ohne Fluss gewohnt und in schweren Zeiten habe ich viel Zeit an Flussufern sitzend oder liegend verbracht, weil es mich tr├Âstet, dem Wasser beim flie├čen zuzuschauen.
So wie es in dem Lied “Boat on the river” von Styx beschrieben ist. “The river it touches my life like the waves on the sand. Und all roads lead to tranquillity base
where the frown on my face disappears.”
Der Fluss ber├╝hrt mein Leben wie die Wellen den Sand. Und alle Wege f├╝hren zum Grund der Seelenruhe, die die Sorge aus meinem Gesicht verschwinden l├Ąsst.
Das Lied ist nur wenige Jahre j├╝nger als ich, deshalb geh├Ârt es zu den ersten Liedern, denen ich gern im Radio zuh├Ârte.

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(Isarauen, M├╝nchen, Germany)

Die ME machte meine Flu├č-Sehnsucht noch gr├Â├čer. Denn mein Leben, das in Sachen Familienplanung und Karriere wohl f├╝r immer stagniert hat und in dem die ME meist auch minimale Mobilit├Ąt au├čerhalb verhindert, besitzt das genaue Gegenteil dieser flie├čenden, sich immer weiterentwickelnden Qualit├Ąt.
Ich f├╝hle mich oft wie auf einem Abstellgleis und trauere vergangenen M├Âglichkeiten hinterher.
Am liebsten w├╝rde ich allen Menschen die Chance geben auf 10 Minuten in meinem K├Ârper und meinem Leben.
Denn ich stelle mir vor, wie gl├╝cklich, dankbar und dem├╝tig man leben k├Ânnte, wenn man nicht alles als selbstverst├Ąndlich ans├Ąhe.

Frei atmen k├Ânnen, klar denken, weite Spazierg├Ąnge und Wanderungen machen, schmerzfrei sein und voller Energie, erscheint mir als ME Kranker wie eine utopische Vorstellung.
Aber etwas in mir erinnert sich noch an mein altes Ich, das all das wenig wertsch├Ątzte, weil es immer da gewesen war.
Doch heute f├╝hrt die Abwesenheit all dessen und die Anwesenheit einer Myriade von Symptomen zu gro├čem Leid. Der Stress, dass ich nur mit wenigen Leuten dar├╝ber reden kann, verst├Ąrkt das Leid und die Sehnsucht nach Fluss N├Ąhe.

Auch von der Gesellschaft kommen, ausgesprochen oder unausgesprochen, Erwartungen und Anforderungen, denen ich nicht l├Ąnger gen├╝gen kann, was auch dem Leid zuspielt das die Krankheit verursacht.
Es ist schwer, die eigenen Ma├čst├Ąbe der Krankheit anzupassen. Aber ich glaube, es ist n├Âtig, sonst kann es passieren, dass ich mich selbst schlimmer fertigmachen, als Menschen, die mir nicht freundlich gesinnt sind.
Es ist weder deine Schuld, noch ist es meine. Wir sind krank geworden. Shit happens!
Lass uns uns nicht selbst platt machen deswegen. Als chronisch Kranke ist es noch wichtiger, als f├╝r jeden Gesunden, Selbstliebe wirklich anzustreben und zu verbessern.

Wenn Leid und Stress zu gro├č werden, gehe ich in mich und versenke mich in Tagtr├Ąumereien von Fl├╝ssen, wild und frei, die immer neu und in Bewegung sind und irgendwann ins Meer flie├čen.

Es schadet auch nicht, dass sie k├╝hl sind, selbst die Phantasiefl├╝sse in meinem Kopf sind k├╝hl und wunderbar erfrischend.
Welch ein Segen in dieser Sommerhitze!

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(MEminaut, Karl-Heine-Kanal, Leipzig, Germany)

(L: MEmi TV, Rhine, Cologne, Germany

R: Nerd MEmi, Elbe, Hamburg, Germany)

(Noa)

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